Médiasil y a 4 semainesAtlántico Hoy : plus de 160 joueurs remplissent le I Torneo Solidario de Pádel por el Síndrome de Usher
Médiasil y a 4 semainesCanarias7 : plus de 160 joueurs participent au premier tournoi de padel solidaire pour le syndrome de Usher aux Canaries
Médiasil y a 4 semainesLa Provincia : le padel se joue aux Canaries pour la recherche sur le syndrome de Usher
Médiasil y a 4 semainesRTVE Canarias : Ana Betancor explique le syndrome de Usher et le I Torneo de Pádel por el Usher
Médiasil y a 4 semainesCOPE Gran Canaria : le I Torneo de Pádel por el Usher dans « Deportes COPE en Gran Canaria »
Médiasil y a 1 moisAtlántico Hoy : Gran Canaria joue contre la cécité avec un tournoi de padel solidaire pour la recherche sur le syndrome de Usher
Médiasil y a 1 moisCanarias7 : le padel se mobilise à Gran Canaria pour la recherche d’un traitement contre la cécité dans le syndrome de Usher
Médiasil y a 2 mois8sports : le padel se mobilise à Gran Canaria pour la recherche d’un traitement contre la cécité dans le syndrome de Usher
Médiasil y a 1 anLes Bones Causes : Une Année de Plus pour Donner une Voix au Syndrome de Usher sur Catalunya Ràdio
Médiasil y a 1 anSave Sight Now Europe participe au podcast La Science du Singulier sur les Dystrophies Rétiniennes Héréditaires
Médiasil y a 2 ansLes Bones Causes, El Matí de Catalunya Ràdio, soutient l’organisation et sa mission
Médiasil y a 3 ansVia Lliure de RAC1 : Le combat inlassable d’Arnau et Berta pour empêcher leur fille Bruna de perdre la vue
Médiasil y a 3 ansPrésentation de la Fondation SSNEU | Fundació síndrome d’Usher : Antiga Fàbrica Estrella Damm
Médiasil y a 3 ansSurdité, perte d’équilibre et vue à risque, le syndrome de Bruna toujours incurable.
Médiasil y a 3 ansBruna est née sans audition ni équilibre et risque de perdre la vue si nous ne trouvons pas de remède.
Médiasil y a 3 ansL’Institut Deltebre est impliqué dans la recherche contre le syndrome de Usher de type 1B
Médiasil y a 3 ansLe programme MeteoMauri et Catalunya Radio nous ont donné l’occasion de parler de notre histoire et de la création de Save Sight Now Europe.
Médiasil y a 3 ansUn couple de la région de Bay Area (Californie) collecte des fonds pour la recherche sur une maladie génétique rare entraînant la cécité et la surdité
Médiasil y a 3 ansLa lutte contre le temps pour trouver un remède au syndrome de Usher : « nous sommes déterminés à le trouver et à en faire une réalité ».
Médiasil y a 3 ansDistricte 21, avec Flora Saura, parle de l’histoire de Leo et du syndrome de Usher 1B.
Médiasil y a 3 ansAgence EFE : Surdité, perte d’équilibre et de la vue en danger, le syndrome de Bruna toujours sans remède.
Médiasil y a 3 ansSurdité, perte d’équilibre et vue à risque, le syndrome de Bruna toujours incurable.
Médiasil y a 3 ansCRÓNICA BALEAR : Surdité, manque d’équilibre et vue menacée, le syndrome de Bruna n’a toujours pas de remède.
Médiasil y a 3 ansEL DIARIO.ES : Surdité, manque d’équilibre et vue en danger, le syndrome de Bruna n’a toujours pas de remède.
Médiasil y a 3 ansLe reportage « Sortir du silence de la surdité », Mise au Point, RTS (Radio télévision Suisse)
Médiasil y a 3 ansSave Sight Now Europe at Diario de Burgos. C’est l’amour qui a conduit la famille Espinosa Adell à créer l’organisation.
Médiasil y a 3 ans« Le fait qu’il s’agisse de maladies rares ne signifie pas qu’il est impossible de trouver un remède, la science démontre le contraire.
Médiasil y a 3 ansLes élèves de l’Institut Deltebre unissent leurs forces pour collecter des fonds en faveur d’un camarade de classe atteint du syndrome de Usher.
Médiasil y a 3 ansLes élèves de Deltebre créent un projet visant à collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome de Usher 1B.
Médiasil y a 3 ansLes élèves de Deltebre s’organisent pour aider Leo Tomàs Parra, un garçon atteint du syndrome de Usher 1B
Médiasil y a 4 ansUn enfant de Deltebre et sa famille font connaître la maladie qui le rendra aveugle
Médiasil y a 4 ansLe syndrome de Usher 1B, la maladie dont Leo est atteint et qui nécessite des recherches pour sauver sa vue.
Médiasil y a 4 ansLeo Tomàs Parra : « Je veux expliquer ce qu’est le syndrome de Usher 1B et être capable de voir beaucoup de choses dans la vie ».
Médiasil y a 4 ansLa famille d’un garçon de 11 ans de Deltebre demande de l’aide pour qu’il ne devienne pas aveugle.
Médiasil y a 4 ansLe podcast de la RTS Les rencontres d’Émilie Gasc : Elise Meyer, mère d’un fils atteint du syndrome de Usher de type 1B
Médiasil y a 4 ansReportage de la RTS avec la famille Meyer : « Les défis quotidiens des familles dont les enfants sont atteints de maladies rares ».
Médiasil y a 4 ansArticle sur La Liberté de Fribourg : Syndrome de Usher, pour la famille de Félix, le bonheur va à perte de vue.
Médiasil y a 4 ansRadio Fribourg : Interview de la mère de Félix ; le diagnostic du syndrome de Usher.
Médiasil y a 4 ansNOUVELLES DE CÓRDOBA : La lutte contre le temps continue pour trouver le remède au syndrome de Usher de la petite Bruna
