Médias5 months agoLes Bones Causes : Une Année de Plus pour Donner une Voix au Syndrome de Usher sur Catalunya Ràdio
Médias5 months agoSave Sight Now Europe participe au podcast La Science du Singulier sur les Dystrophies Rétiniennes Héréditaires
Médias2 years agoVia Lliure de RAC1 : Le combat inlassable d’Arnau et Berta pour empêcher leur fille Bruna de perdre la vue
Médias2 years agoPrésentation de la Fondation SSNEU | Fundació síndrome d’Usher : Antiga Fàbrica Estrella Damm
Médias2 years agoSurdité, perte d’équilibre et vue à risque, le syndrome de Bruna toujours incurable.
Médias3 years agoBruna est née sans audition ni équilibre et risque de perdre la vue si nous ne trouvons pas de remède.
Médias3 years agoL’Institut Deltebre est impliqué dans la recherche contre le syndrome de Usher de type 1B
Médias3 years agoLe programme MeteoMauri et Catalunya Radio nous ont donné l’occasion de parler de notre histoire et de la création de Save Sight Now Europe.
Médias3 years agoUn couple de la région de Bay Area (Californie) collecte des fonds pour la recherche sur une maladie génétique rare entraînant la cécité et la surdité
Médias3 years agoLa lutte contre le temps pour trouver un remède au syndrome de Usher : “nous sommes déterminés à le trouver et à en faire une réalité”.
Médias3 years agoDistricte 21, avec Flora Saura, parle de l’histoire de Leo et du syndrome de Usher 1B.
Médias3 years agoAgence EFE : Surdité, perte d’équilibre et de la vue en danger, le syndrome de Bruna toujours sans remède.
Médias3 years agoSurdité, perte d’équilibre et vue à risque, le syndrome de Bruna toujours incurable.
Médias3 years agoCRÓNICA BALEAR : Surdité, manque d’équilibre et vue menacée, le syndrome de Bruna n’a toujours pas de remède.
Médias3 years agoEL DIARIO.ES : Surdité, manque d’équilibre et vue en danger, le syndrome de Bruna n’a toujours pas de remède.
Médias3 years agoLe reportage “Sortir du silence de la surdité”, Mise au Point, RTS (Radio télévision Suisse)
Médias3 years agoSave Sight Now Europe at Diario de Burgos. C’est l’amour qui a conduit la famille Espinosa Adell à créer l’organisation.
Médias3 years ago“Le fait qu’il s’agisse de maladies rares ne signifie pas qu’il est impossible de trouver un remède, la science démontre le contraire.
Médias3 years agoLes élèves de l’Institut Deltebre unissent leurs forces pour collecter des fonds en faveur d’un camarade de classe atteint du syndrome de Usher.
Médias3 years agoLes élèves de Deltebre créent un projet visant à collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome de Usher 1B.
Médias3 years agoLes élèves de Deltebre s’organisent pour aider Leo Tomàs Parra, un garçon atteint du syndrome de Usher 1B
Médias3 years agoLe syndrome de Usher 1B, la maladie dont Leo est atteint et qui nécessite des recherches pour sauver sa vue.
Médias3 years agoLeo Tomàs Parra : “Je veux expliquer ce qu’est le syndrome de Usher 1B et être capable de voir beaucoup de choses dans la vie”.
Médias3 years agoLa famille d’un garçon de 11 ans de Deltebre demande de l’aide pour qu’il ne devienne pas aveugle.
Médias3 years agoLe podcast de la RTS Les rencontres d’Émilie Gasc : Elise Meyer, mère d’un fils atteint du syndrome de Usher de type 1B
Médias3 years agoReportage de la RTS avec la famille Meyer : “Les défis quotidiens des familles dont les enfants sont atteints de maladies rares”.
Médias3 years agoArticle sur La Liberté de Fribourg : Syndrome de Usher, pour la famille de Félix, le bonheur va à perte de vue.
Médias3 years agoRadio Fribourg : Interview de la mère de Félix ; le diagnostic du syndrome de Usher.
Médias4 years agoNOUVELLES DE CÓRDOBA : La lutte contre le temps continue pour trouver le remède au syndrome de Usher de la petite Bruna