“Alors que nous pleurions encore la surdité, on nous a dit qu’il y avait plus : elle non plus n’aurait plus l’équilibre et elle perdrait la vue”
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Interview de l’Agence EFE | 31.12.2022
Face à ce défi, Berta et Arnau ont fondé Save Sight Now Europe (www.savesightnoweurope.org), une association avec un objectif clair : guérir la rétinite pigmentaire (RP) chez les patients atteints du syndrome de Usher de type 1B, caractérisé par une dégénérescence rétinienne progressive.
Ils ont découvert le cas de Lia, une fille américaine dont les parents avaient promu l’organisation Save Sight Now et ont décidé d’importer le modèle en Europe. Des deux côtés de l’Atlantique, l’esprit est le même : « Construire des ponts entre les groupes de recherche, leur donner ce dont ils ont besoin pour accélérer la recherche et travailler avec les familles », précise Arnau.
En Espagne, ils ont jusqu’à présent localisé quatre cas avec lesquels ils collaborent et ont établi des liens avec des familles de toute l’Europe.
L’organisation est également chargée de collecter des dons, de promouvoir des événements de solidarité et de soutenir la recherche biomédicale qui peut bénéficier à tous les types de Usher, en donnant la priorité au cas 1B, qui est le cas le plus grave.
Les thérapies géniques ont fait de grands progrès ces dernières années et représentent le grand espoir que ces parents catalans n’ont jamais perdu.
“Nous sommes convaincus qu’il y aura quelque chose et nous espérons que Bruna pourra en profiter, qu’elle arrive tôt pour ne qu’ell ne perds pas la vue”, souhaite Arnau.
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