“Cuando aún estábamos de luto por la sordera, nos dijeron que había más: tampoco tendría equilibrio y perdería la visión”
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Entrevista de la Agencia EFE | 31.12.2022
Ante este reto, Berta y Arnau fundaron Save Sight Now Europe (www.savesightnoweurope.org), una organización con un objetivo claro: curar la retinosis pigmentaria (PR) en pacientes con síndrome de Usher de tipo 1B, que se caracteriza por una degeneración progresiva de la retina.
Encontraron el caso de Lia, una niña de Estados Unidos cuyos padres habían impulsado la organización Save Sight Now y decidieron importar el modelo a Europa. A ambos lados del Atlántico, el espíritu es el mismo: “Construir puentes entre los grupos de investigadores, darles lo que necesitan para acelerar la investigación y trabajar con las familias”, especifica Arnau.
En España han localizado hasta el momento cuatro casos con los que colaboran y han establecido vínculos con familias de toda Europa.
La organización también se encarga de recaudar donaciones, promover eventos solidarios y apoyar investigaciones biomédicas que puedan beneficiar a todo tipo de Ushers, dando prioridad al 1B, que es el caso más grave.
Las terapias génicas han avanzado mucho en los últimos años y se erigen como la gran esperanza que estos padres catalanes nunca han perdido.
“Confiamos en que algo habrá y esperamos que Bruna pueda beneficiarse, que llegue pronto para que no pierda la vista”, desea Arnau.
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