Movimiento USH

Bienvenido al movimiento de Eventos USH, donde nos unimos como comunidad para apoyar investigaciones pioneras para el síndrome de Usher tipo 1B. Mediante la promoción de varios tipos de eventos, nuestro objetivo es recaudar fondos que contribuirán al avance del conocimiento médico y de los posibles tratamientos para este trastorno genético minoritario.

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Movimiento de Eventos USH

La fuerza de nuestra comunidad reside en tres aspectos clave: la unidad, la visibilización del síndrome de Usher tipo 1B y la solidaridad que nos impulsa a recaudar fondos.

La participación activa de familiares y amigos en la organización de eventos no sólo genera conciencia, sino que también infunde energía vital a nuestro objetivo. Cada evento no sólo aporta fondos esenciales, sino que también se convierte en un faro de esperanza y felicidad.

Juntos, estamos tejiendo un futuro con más luz y posibles tratamientos para el síndrome de Usher tipo 1B. ¡Sigamos construyendo puentes hacia la cura!

Crear o unirse a un evento USH es simple y gratificante. En tan sólo unos clics, puedes tener tu propia página, un enlace a donaciones y un espacio para motivar e involucrar a tu comunidad o grupo.

También puedes unirte a eventos existentes organizados por otros seguidores o hacerles una donación.

Eventos
Colaboradores Ush

Save Sight Now Europe (SSNEU) es una iniciativa global dedicada a promover la recaudación de fondos para la investigación científica y el desarrollo de tratamientos para el Síndrome de Usher tipo 1B.

Acogemos y agradecemos la participación de terceras personas, grupos y colaboradores que deseen organizar acciones alineadas con este objetivo y canalizar los fondos recaudados hacia nuestra organización. Su implicación es una expresión esencial de solidaridad que ayuda a acelerar los avances.

Para garantizar la transparencia y la integridad en cada iniciativa, todas las acciones de recaudación de fondos deben comunicarse con antelación. Por esta razón, pedimos a los colaboradores que firmen y nos envíen la Carta de Colaboración, como compromiso compartido de claridad y responsabilidad, y que nos hagan llegar también el Formulario del Evento debidamente cumplimentado, para que podamos anunciar y apoyar su iniciativa a través de nuestros canales oficiales.

Este proceso no solo garantiza la confianza en el uso de las aportaciones —ya sean recibidas directamente por la Fundación, la Asociación o a través de colaboradores—, sino que también nos permite poner en valor y celebrar cada acción como parte de nuestro esfuerzo colectivo.

Historias USH