Me llamo Roger y soy de Igualada (Barcelona).
Mi historia comenzó cuando mis padres descubrieron que no reaccionaba en absoluto a los sonidos cuando era pequeño, y el resultado fue un diagnóstico de sordera profunda desde el nacimiento. Usé audífonos que se colocan en el canal auditivo, pero tampoco me ayudaron. En esa época, los implantes cocleares estaban en sus inicios, y no se sabía mucho sobre ellos. Mis padres buscaron opciones, y la federación AICE fue la organización que les informó sobre las posibilidades, presentando los implantes cocleares como una solución.
Cuando tenía 7 años, me operaron para ponerme el primer implante coclear (en el lado izquierdo). Recuerdo perfectamente que fue la primera vez que descubrí sonidos en mi vida, y era un gran esfuerzo identificarlos todo el tiempo. Pasé por muchísimas horas de trabajo con logopedas, quienes fueron de gran ayuda para alcanzar el nivel de comunicación e independencia que tengo hoy. Incluso ahora, con 33 años, sigo mejorando. Desde los 16 o 17 años empecé a aprender por mi cuenta, sin logopedas, y lo que ayuda mucho es tener muchas ganas de seguir avanzando.
Poco después de recibir el primer implante coclear, me di cuenta de que las demás personas podían hacer muchas cosas de noche sin ningún problema, mientras que yo tenía muchos problemas: no veía nada. De hecho, nunca he tenido buena visión nocturna ni en entornos con poca luz. Con los años, fui perdiendo campo visual, y lo noté mucho porque jugaba mucho al tenis, donde es fundamental ver bien la pelota. A pesar de esto, no dejé de probar muchos deportes diferentes como el baloncesto, ir en bici solo, esquiar, etc. Cuando tenía 17 o 18 años, ya notaba mucho más la pérdida de visión. Esto me hizo reflexionar mucho sobre ponerme el segundo implante coclear para mejorar la percepción del sonido ambiental y comunicarme mejor. Con un solo procesador, sentía que estaba algo limitado para seguir progresando. El mayor avance fue cuando me pusieron el segundo implante en el lado derecho, a los 22 años.
En cuanto al equilibrio, nunca he sido un experto, por así decirlo. Pero todos los deportes que he practicado desde pequeño me han dado muchas oportunidades de aprender a controlar mejor mi cuerpo y a saber caer en una buena posición para no hacerme daño. Actualmente entreno todos los días y he notado una gran mejora, además de reflejos que milagrosamente me han ayudado a evitar caídas graves. A pesar de todo, he tenido miles de caídas, pero siempre me he levantado. No es fácil, pero siempre ha valido mucho la pena.
Hace solo unos años descubrí que tenía el Síndrome de Usher Tipo 1B, gracias a una prueba genética. Por eso estoy ahora en esta comunidad. Vi una noticia sobre Leo de Deltebre. Entonces encontré la manera de contactar por correo electrónico, y enseguida me respondieron. A partir de ahí, por primera vez, supe que había muchas personas con el síndrome de Usher, cuando antes no había encontrado a nadie.
Como veis, cuando los implantes cocleares eran tan recientes, había muy poca información sobre la retinosis pigmentaria y sobre cómo afecta el síndrome de Usher. Pero ahora ¡las cosas han avanzado muchísimo!

Todo esto gracias a las investigaciones, las mejoras tecnológicas y organizaciones como Save Sight Now Europe, que luchan sin pausa.
Sin lucha no hay resultados, ¡así que vamos a toda velocidad sin detenernos!