La Fundación SSNEU | Síndrome de Usher

La Fundación SSNEU | Síndrome de Usher trabajamos para avanzar en la investigación y encontrar una cura y tratamiento para la retinosis pigmentaria en el síndrome de Usher de tipo 1B. Dedicamos todo nuestro esfuerzo y determinación para dar un futuro lleno de luz a cada persona con síndrome de Usher 1B.

Objetivos

Comprometidos a curar la ceguera infantil

Imagina tener que moverte por el mundo sin sonido, sin equilibrio y sin visión.

El síndrome de Usher de tipo 1B es un trastorno genético que priva a los niños del sentido del oído y del equilibrio desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión hasta la ceguera. El síndrome de Usher es la forma más común de sordoceguera, ya que es la razón del 50% de los casos en todo el mundo.

El objetivo de Save Sight Now Europe es encontrar la cura para la retinosis pigmentaria, la causa de la ceguera relacionada con el síndrome de Usher. Aspiramos a conseguir que las personas que viven con el síndrome de Usher de tipo 1B, una comunidad desatendida, no pierdan la vista, otro sentido esencial para experimentar y moverse por el mundo que les rodea. Sabemos que esto es posible porque ya hemos podido ver tratamientos exitosos aprobados por la Administración Federal de Alimentos y Fármacos (FDA) para otras afecciones de la retina (Luxturna).

Trabajamos estrechamente con organizaciones europeas e internacionales de enfermedades hereditarias de la retina y equipos de investigación como el Institut de la Vision, IOB, Foundation Fighting Blindness, y organizaciones de Usher como Usher Kids UK, Usher Syndrome Ireland, Usher Syndroom, para generar comunidad y construir puentes para ayudar a cubrir las posibles carencias.

Aunque la mayor parte de la investigación que financiamos puede beneficiar a todos los tipos de Usher, priorizamos los tratamientos para el tipo 1B, ya que es la forma más severa y virulenta de los tres tipos de este síndrome y es el tipo que concierne y afecta a nuestros hijos.

Comité científico asesor

Giacomo Calzetti, MD

Oftalmólogo e Investigador en el Instituto de Oftalmología Molecular y Clínica de Basilea (IOB), Basilea, Suiza. Investigador Principal en la Clínica Vista Vision Eye, Brescia, Italia

Bence György, MD, PhD

Profesor Asociado en la Universidad de Basilea y Jefe del Grupo de Investigación en Traducción Oftalmológica en el Instituto de Oftalmología Molecular y Clínica de Basilea (IOB).

Patronato

Berta Adell Palau

Co-Fundadora y Presidenta

Arnau Espinosa Manzanal

Co-Fundador y Secretario

Júlia Espinosa Manzanal

Co-Fundadora y vicepresidenta.

Hermès Solé

Co-fundador y Vocal
Transparencia

Somos completamente transparentes con todos aquellos que confiáis en nosotros. Compartimos nuestro trabajo y rendimos cuentas de forma regular. Para cualquier cuestión no dudéis en contactarnos.

Documentos de la Fundación

Estatutos de la Fundación

Los estatutos de la fundación son un documento legal que define el propósito, la estructura y gobierno de la Fundación.

Registro de la Fundación

Inscripción en el Registro de Fundaciones de la Generalitat de Catalunya

Resolución del registro

Resolución de la inscripción en el Registro de Fundaciones de la Generalitat de Catalunya

Certificado de régimen fiscal

Ayúdanos

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Nuestra red y amigos

Organizaciones que desempeñan un papel esencial en la promoción de la investigación, la concientización pública y el apoyo a quienes padecen distrofias hereditarias de la retina (DHR) y enfermedades raras relacionadas con la ceguera, como el síndrome de Usher, en todo el mundo.