La Fundació SSNEU | Síndrome d’Usher

La Fundació SSNEU | Síndrome d’Usher treballa per avançar en la recerca i trobar una cura i tractament per a la retinosi pigmentària en la síndrome d’Usher de tipus 1B. Dediquem tots els nostres esforços i determinació a donar un futur ple de llum a cada persona que viu amb la síndrome d’Usher de tipus 1B.

Objectius

Compromesos a curar la ceguesa infantil

Imagina haver de moure't pel món sense so, sense equilibri i sense visió.

La síndrome d’Usher de tipus 1B és un trastorn genètic que priva els infants del sentit de l’oïda i de l’equilibri des del naixement, i deteriora ràpidament la seva visió fins a la ceguesa. La síndrome d’Usher és la forma més comú de sordceguesa, ja que és la raó del 50% dels casos a tot el món.

L’objectiu de Save Sight Now Europe és trobar la cura per a la retinosis pigmentària, la causa de la ceguesa relacionada amb la síndrome d’Usher. Lluitem per aconseguir que les persones que viuen amb la síndrome d’Usher tipus 1B, una comunitat desatesa, no perdin la vista, un altre sentit essencial per experimentar i moure’s pel món que els envolta. Sabem que això és possible perquè ja hem pogut veure tractaments exitosos aprovats per la Administració Federal d’aliments i fàrmacs (FDA) per a altres malalties hereditàries de la retina (tractament Luxturna).

Treballem estretament amb organitzacions europees i internacionals de malalties hereditàries de la retina i equips de recerca com Institut de la Vision, IOB, Foundation Fighting Blindness, i organitzacions de Síndrome d’Usher com ara Usher Kids UK, Usher Syndrome Ireland, Usher Syndroom, per generar comunitat i construir ponts per ajudar a cobrir les possibles mancances.

Tot i que la major part de la recerca que finançem pot beneficiar a tots els tipus d’Usher, prioritzem els tractaments per al tipus 1B, ja que és la forma més severa i virulenta dels tres tipus d’aquesta síndrome i és el tipus que concerneix i afecta als nostres fills.

Comité científic assesor

Giacomo Calzetti, MD

Giacomo Calzetti, MD Oftalmòleg i Investigador a l'Institut d'Oftalmologia Molecular i Clínica de Basilea (IOB), Basilea, Suïssa. Investigador Principal a la Clínica Vista Vision Eye, Brescia, Itàlia.

Bence György, MD, PhD

Professor Associat a la Universitat de Basilea i Cap del Grup de Recerca en Traducció Oftalmològica a l'Institut d'Oftalmologia

Comité de direcció

Berta Adell Palau

Co-Fundadora i Presidenta.

Arnau Espinosa Manzanal

Co-Fundador i Secretari

Júlia Espinosa Manzanal

Co-Fundadora i vicepresidenta.

Hermès Solé

Co-fundador i Vocal
Transparència

Som completament transparents amb tots els qui confieu en nosaltres. Compartim la nostra feina i rendim comptes de forma regular. Per qualsevol qüestió no dubteu en contactar-nos.

Documents de la Fundació

Estatuts de la Fundació

Els estatuts de la Fundació són un document legal que defineix el propòsit, l’estructura i el govern de la Fundació.

Registre de la Fundació

Inscripció al Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya

Resolució de la inscripció de la Fundació

Resolució d’inscripció en el Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya

Certificat de règim fiscal

Doneu-nos suport

Fes-te’n amic!

Pots fer-te amic de la Fundació i marcar la diferència en la vida de les persones afectades per Usher 1B.

La nostra xarxa i amics

Organitzacions que tenen un paper essencial en la promoció de la investigació, la conscienciació pública i el suport als qui pateixen distròfies hereditàries de la retina (DHR) i malalties minoritàries relacionades amb la ceguesa, com la síndrome d’Usher, arreu del món.