Objectifs
Engagés à guérir la cécité infantile
Imaginez que vous devez vous déplacer dans le monde sans audition, ni équilibre, ni vision.
Le syndrome de Usher de type 1B est une maladie génétique qui prive les enfants d’audition et d’équilibre dès la naissance et détériore rapidement leur vision jusqu’à la cécité. Le syndrome de Usher est la forme la plus courante de surdicécité, représentant 50 % des cas dans le monde.
Save Sight Now Europe a pour objectif de trouver un traitement contre la rétinite pigmentaire, la cause de la cécité associée au syndrome de Usher. Notre but est de garantir que les personnes vivant avec le syndrome de Usher de type 1B, une communauté délaissée, ne perdent pas un autre sens essentiel pour vivre et se déplacer dans le monde qui les entoure. Nous savons que cela est possible, car il existe déjà des traitements efficaces approuvés par l’Agence américaine des médicaments (FDA) pour d’autres formes de maladies rétiniennes (traitement Luxturna).
Nous travaillons en étroite collaboration avec des organisations et des équipes de recherche européennes et internationales spécialisées dans les maladies héréditaires de la rétine, telles que l’Institut de la Vision, IOB, Foundation Fighting Blindness, et du syndrome de Usher, en commençant par nos collègues aux États-Unis. Save Sight Now et des organisations de patients telles que Usher Kids UK, Ava’s Voice, Usher Kids Australia, Usher Syndrome Ireland, Usher Syndroom, afin de créer une communauté et de jeter des ponts pour combler les lacunes éventuelles.
Les recherches que nous finançons ont le potentiel d’aider les personnes affectées par tous les types de syndrome de Usher. Cependant, notre organisation donne la priorité aux recherches ciblant des traitements contre le type 1B, car il s’agit de la forme la plus grave et la plus virulente des trois types de syndrome de Usher. C’est la forme qui concerne et touche nos enfants.
Conseil consultatif scientifique
Le conseil scientifique a pour mission de fournir des conseils d’experts et de superviser les efforts de la fondation pour faire avancer la recherche scientifique en vue de trouver un traitement pour le syndrome de Usher de type 1B. Avec l’intégration d’experts de Suisse et d’Espagne, nous bénéficions d’une expertise diversifiée.
Transparence
Nous appliquons une politique de transparence totale envers vous tous qui nous avez accordé votre confiance. Nous partageons avec vous les informations concernant notre travail et nous en rendons compte régulièrement à travers des rapports et autres documents. Pour toute question n'hésitez pas à nous contacter.
Documents de la fondation
La Fondation Syndrome de Usher est une organisation à but non lucratif enregistrée en Espagne au Registre des Fondations de la Generalitat de Catalunya sous le numéro 3.360 avec des déductions fiscales pour ses donateurs.
Statuts de la fondation
Les statuts de la fondation sont un document juridique qui définit l’objet, la structure et la gouvernance de la fondation.
Résolution de l'inscription
Résolution de l’inscription au Registre des Fondations de la Generalitat de Catalunya
Documents associatifs
L’association Save Sight Now Europe Switzerland est une organisation à but non lucratif enregistrée en Suisse sous le numéro 080.124.875 avec déduction fiscale ICC & IFD (déduction fiscale communale, cantonale et fédérale) pour ses donateurs.
Statuts de l'association
Les statuts de l’association sont un document juridique qui définit l’objet, la structure et la gouvernance de l’association.
Nous soutenir
Devenir membre!
Vous pouvez rejoindre Save Sight Now Europe en tant que membre et faire la différence dans la vie des enfants atteints de la maladie de Usher de type 1B.
Notre réseau et nos amis
Les organisations qui jouent un rôle essentiel dans la promotion de la recherche, la sensibilisation du public et le soutien aux personnes souffrant de dystrophies rétiniennes héréditaires et de maladies rares liées à la cécité, telles que le syndrome de Usher, à l'échelle mondiale.
