La Fondation SSNEU | Syndrome de Usher

La Fondation SSNEU | Síndrome de Usher travaille pour faire progresser la recherche, trouver un traitement et guérir la rétinite pigmentaire dans le syndrome de Usher de type 1B. Nous mettons en œuvre tous nos efforts et notre détermination dans le but d’éclairer l’avenir de chaque personne atteinte de syndrome de Usher de type 1B.

Objectifs

Engagés à guérir la cécité infantile

Imaginez que vous devez vous déplacer dans le monde sans audition, ni équilibre, ni vision.

Le syndrome de Usher de type 1B est une maladie génétique qui prive les enfants d’audition et d’équilibre dès la naissance et détériore rapidement leur vision jusqu’à la cécité. Le syndrome de Usher est la forme la plus courante de surdicécité, représentant 50 % des cas dans le monde.

Save Sight Now Europe a pour objectif de trouver un traitement contre la rétinite pigmentaire, la cause de la cécité associée au syndrome de Usher. Notre but est de garantir que les personnes vivant avec le syndrome de Usher de type 1B, une communauté délaissée, ne perdent pas un autre sens essentiel pour vivre et se déplacer dans le monde qui les entoure. Nous savons que cela est possible, car il existe déjà des traitements efficaces approuvés par l’Agence américaine des médicaments (FDA) pour d’autres formes de maladies rétiniennes (traitement Luxturna).

Nous travaillons en étroite collaboration avec des organisations européennes et internationales sur les maladies rétiniennes héréditaires et des équipes de recherche telles que l’ Institut de la Vision, IOB, Foundation Fighting Blindness, et des organisations dédiée au syndrome de Usher telles que Usher Kids UK, Usher Syndrome Ireland, Usher Syndroom,pour créer une communauté et construire des ponts afin de combler les lacunes potentielles.

Les recherches que nous finançons ont le potentiel d’aider les personnes affectées par tous les types de syndrome de Usher. Cependant, notre organisation donne la priorité aux recherches ciblant des traitements contre le type 1B, car il s’agit de la forme la plus grave et la plus virulente des trois types de syndrome de Usher. C’est la forme qui concerne et touche nos enfants.

Conseil consultatif scientifique

Comité de direction

Berta Adell Palau

Arnau Espinosa Manzanal

Júlia Espinosa Manzanal

Hermès Solé

Transparence

Nous appliquons une politique de transparence totale envers vous tous qui nous avez accordé votre confiance. Nous partageons avec vous les informations concernant notre travail et nous en rendons compte régulièrement à travers des rapports et autres documents. Pour toute question n'hésitez pas à nous contacter.

Documents de la fondation

Statuts de la fondation

Les statuts de la fondation sont un document juridique qui définit l’objet, la structure et la gouvernance de la fondation.

Inscription de la Fondation

Inscription au registre des fondations de la Generalitat de Catalunya

Résolution de l'inscription

Résolution de l’inscription au Registre des Fondations de la Generalitat de Catalunya

Certificat de régime fiscal

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Vous pouvez devenir un ami de la fondation et faire une différence dans la vie des personnes atteintes de la maladie de Usher de type 1B.

Notre réseau et nos amis

Les organisations qui jouent un rôle essentiel dans la promotion de la recherche, la sensibilisation du public et le soutien aux personnes souffrant de dystrophies rétiniennes héréditaires et de maladies rares liées à la cécité, telles que le syndrome de Usher, à l'échelle mondiale.