Save Sight Now Europe Una organització

Save Sight Now Europe | Fundació Síndrome Usher, treballem per avançar en la recerca i trobar una cura i tractament per a la síndrome d’Usher de tipus 1B, centrant-nos especialment en la retinosi pigmentària, la causa de la ceguesa en la síndrome d’Usher. Dediquem tot el nostre esforç i determinació a oferir un futur millor a tots els que viuen amb la síndrome d’Usher tipus 1B.

Save Sight Now Europe som una organització europea amb seu doble ubicada a Espanya i Suïssa.

Objectius

Compromesos a curar la ceguesa infantil

Imagina haver de moure't pel món sense so, sense equilibri i sense visió.

La síndrome d’Usher de tipus 1B és un trastorn genètic que priva els infants del sentit de l’oïda i de l’equilibri des del naixement, i deteriora ràpidament la seva visió fins a la ceguesa. La síndrome d’Usher és la forma més comú de sordceguesa, ja que és la raó del 50% dels casos a tot el món.

L’objectiu de Save Sight Now Europe és trobar la cura per a la retinosis pigmentària, la causa de la ceguesa relacionada amb la síndrome d’Usher. Lluitem per aconseguir que les persones que viuen amb la síndrome d’Usher tipus 1B, una comunitat desatesa, no perdin la vista, un altre sentit essencial per experimentar i moure’s pel món que els envolta. Sabem que això és possible perquè ja hem pogut veure tractaments exitosos aprovats per la Administració Federal d’aliments i fàrmacs (FDA) per a altres malalties hereditàries de la retina (tractament Luxturna).

Treballem estretament amb organitzacions europees i internacionals de malalties hereditàries de la retina i amb equips de recerca com ara l’Institut de la Vision, IOB , Foundation Fighting Blindness , i les organitzacions de síndrome d’Usher començant pels nostres col·legues als EUA Save Sight Now i organitzacions de pacients com ara Usher Kids UK , Ava’s Voice , Usher Kids Australia , Usher Syndrome Ireland , Usher Syndroom , per generar comunitat i construir ponts per ajudar a cobrir les possibles llacunes.

Tot i que la major part de la recerca que finançem pot beneficiar a tots els tipus d’Usher, prioritzem els tractaments per al tipus 1B, ja que és la forma més severa i virulenta dels tres tipus d’aquesta síndrome i és el tipus que concerneix i afecta als nostres fills.

Comité científic assesor

El Consell Assessor Científic té com a objectiu proporcionar orientació i supervisió d’experts per donar suport als esforços de la fundació per avançar en la investigació científica per trobar un tractament per a la síndrome d’Usher de tipus 1B. Amb la inclusió d’experts de Suïssa i Espanya, ens beneficiem d’una àmplia gamma d’experteses.

Giacomo Calzetti, MD

Giacomo Calzetti, MD Oftalmòleg i Investigador a l'Institut d'Oftalmologia Molecular i Clínica de Basilea (IOB), Basilea, Suïssa. Investigador Principal a la Clínica Vista Vision Eye, Brescia, Itàlia.

Bence György, MD, PhD

Professor Associat a la Universitat de Basilea i Cap del Grup de Recerca en Traducció Oftalmològica a l'Institut d'Oftalmologia
Comité de direcció

Berta Adell Palau

Co-Fundadora i Presidenta.

Arnau Espinosa Manzanal

Co-Fundador i Secretari

Júlia Espinosa Manzanal

Co-Fundadora i vicepresidenta.

Hermès Solé

Co-fundador i Vocal
Transparència

Som completament transparents amb tots els qui confieu en nosaltres. Compartim la nostra feina i rendim comptes de forma regular. Per qualsevol qüestió no dubteu en contactar-nos.

Documents de la Fundació

La Fundació Síndrome Usher és una entitat sense ànim de lucre inscrita a Espanya en el Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb el número 3.360 amb deduccions fiscals per als seus donants.

Estatuts de la Fundació

Els estatuts de la Fundació són un document legal que defineix el propòsit, l’estructura i el govern de la Fundació.

Registre de la Fundació

Inscripció al Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya

Resolució de la inscripció de la Fundació

Resolució d’inscripció en el Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya

Certificat de règim fiscal

Documents de l'associació

L’Associació Save Sight Now Europe Switzerland és una organització sense ànim de lucre registrada a Suïssa amb el número 080.124.875 amb deducció fiscal ICC i IFD (deducció fiscal comunal, cantonal i federal) per als seus donants.

Estatuts de l'Associació

Els estatuts de l’associació són un document legal que defineix la finalitat, l’estructura i el govern de l’associació.

Doneu-nos suport

Fes-te'n soci!

Pots ser soci de Save Sight Now Europe i marcar la diferència en la vida dels infants afectats per l'Usher 1B.

La nostra xarxa i amics

Organitzacions que tenen un paper essencial en la promoció de la investigació, la conscienciació pública i el suport als qui pateixen distròfies hereditàries de la retina (DHR) i malalties minoritàries relacionades amb la ceguesa, com la síndrome d'Usher, arreu del món.