Save Sight Now Europe Una organización

Save Sight Now Europe | Fundación Síndrome de Usher nos dedicamos a avanzar en la investigación y a encontrar una cura y un tratamiento para el Síndrome de Usher de tipo 1B, centrándonos especialmente en la retinosis pigmentaria, la causa de la ceguera en el síndrome de Usher. Dedicamos todo nuestro esfuerzo y determinación a proporcionar un futuro mejor a todas las personas que viven con el síndrome de Usher tipo 1B.

Save Sight Now Europe somos una organización europea con doble sede en España y Suiza.

Objetivos

Comprometidos a curar la ceguera infantil

Imagina tener que moverte por el mundo sin sonido, sin equilibrio y sin visión.

El síndrome de Usher de tipo 1B es un trastorno genético que priva a los niños del sentido del oído y del equilibrio desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión hasta la ceguera. El síndrome de Usher es la forma más común de sordoceguera, ya que es la razón del 50% de los casos en todo el mundo.

El objetivo de Save Sight Now Europe es encontrar la cura para la retinosis pigmentaria, la causa de la ceguera relacionada con el síndrome de Usher. Aspiramos a conseguir que las personas que viven con el síndrome de Usher de tipo 1B, una comunidad desatendida, no pierdan la vista, otro sentido esencial para experimentar y moverse por el mundo que les rodea. Sabemos que esto es posible porque ya hemos podido ver tratamientos exitosos aprobados por la Administración Federal de Alimentos y Fármacos (FDA) para otras afecciones de la retina (Luxturna).

Colaboramos estrechamente con organizaciones y equipos de investigación europeos e internacionales de enfermedades hereditarias de la retina, como Institut de la Vision, IOB, Foundation Fighting Blindness, y el síndrome de Usher, empezando por nuestros colegas de EE.UU. Save Sight Now y organizaciones de pacientes como Usher Kids UK, Ava’s Voice, Usher Kids Australia, Usher Syndrome Ireland, Usher Syndroom, para generar comunidad y tender puentes que ayuden a cubrir las posibles lagunas.

Aunque la mayor parte de la investigación que financiamos puede beneficiar a todos los tipos de Usher, priorizamos los tratamientos para el tipo 1B, ya que es la forma más severa y virulenta de los tres tipos de este síndrome y es el tipo que concierne y afecta a nuestros hijos.

Comité científico asesor

El Consejo Asesor Científico tiene como objetivo proporcionar orientación y supervisión expertas para apoyar los esfuerzos de la fundación en el avance de la investigación científica hacia la búsqueda de un tratamiento para el síndrome de Usher de tipo 1B. Con la inclusión de expertos de Suiza y España, nos beneficiamos de un amplio abanico de experiencia y conocimientos.

Giacomo Calzetti, MD

Oftalmólogo e Investigador en el Instituto de Oftalmología Molecular y Clínica de Basilea (IOB), Basilea, Suiza. Investigador Principal en la Clínica Vista Vision Eye, Brescia, Italia

Bence György, MD, PhD

Profesor Asociado en la Universidad de Basilea y Jefe del Grupo de Investigación en Traducción Oftalmológica en el Instituto de Oftalmología Molecular y Clínica de Basilea (IOB).
Patronato

Berta Adell Palau

Co-Fundadora y Presidenta

Arnau Espinosa Manzanal

Co-Fundador y Secretario

Júlia Espinosa Manzanal

Co-Fundadora y vicepresidenta.

Hermès Solé

Co-fundador y Vocal
Transparencia

Somos completamente transparentes con todos aquellos que confiáis en nosotros. Compartimos nuestro trabajo y rendimos cuentas de forma regular. Para cualquier cuestión no dudéis en contactarnos.

Documentos de la Fundación

La Fundación Síndrome de Usher es una entidad sin ánimo de lucro inscrita en España en el Registro de Fundaciones de la Generalitat de Catalunya con el número 3.360 con deducción fiscal para sus donantes.

Estatutos de la Fundación

Los estatutos de la fundación son un documento legal que define el propósito, la estructura y gobierno de la Fundación.

Registro de la Fundación

Inscripción en el Registro de Fundaciones de la Generalitat de Catalunya

Resolución del registro

Resolución de la inscripción en el Registro de Fundaciones de la Generalitat de Catalunya

Certificado de régimen fiscal

Documentos de la asociación

La Asociación Save Sight Now Europe Suiza es una organización sin ánimo de lucro registrada en Suiza con el número 080.124.875 con deducción fiscal ICC & IFD (deducción fiscal comunal, cantonal y federal) para sus donantes.

Estatutos de la asociación

Los estatutos de la asociación son un documento legal que define el propósito, la estructura y el gobierno de la asociación.

Ayúdanos

¡Hazte socio!

Puedes hacerte socio de Save Sight Now Europe y marcar la diferencia en la vida de las niñas y niños afectados por el Usher 1B.

Nuestra red y amigos

Organizaciones que desempeñan un papel esencial en la promoción de la investigación, la concientización pública y el apoyo a quienes padecen distrofias hereditarias de la retina (DHR) y enfermedades raras relacionadas con la ceguera, como el síndrome de Usher, en todo el mundo.