Medios8 months agoVia Lliure de RAC1: La lucha incansable de Arnau y Berta para evitar que su hija Bruna pierda la vista
Medios8 months agoPresentación de la Fundación SSNEU | Fundación síndrome de Usher: Antiga Fàbrica Estrella Damm
Medios1 year agoSordera, pérdida del equilibrio y vista en riesgo, el síndrome de Bruna aún sin cura.
Medios1 year agoBruna nació sin audición ni equilibrio y puede perder la vista si no encontramos una cura
Medios1 year agoEl programa MeteoMauri y Catalunya Radio nos ofrecieron la oportunidad de hablar de nuestra historia y de la creación de Save Sight Now Europe.
Medios1 year agoUna pareja de Bay Area (California) recauda fondos para investigar un raro trastorno genético que causa ceguera y sordera
Medios1 year agoLa lucha contrarreloj para encontrar una cura para el síndrome de Usher: “estamos decididos a encontrarla y hacerla realidad”
Medios1 year agoDistricte 21, con Flora Saura, habla sobre la historia de Leo y el síndrome de Usher 1B
Medios1 year agoAgencia EFE: Sordera, pérdida de equilibrio y vista en peligro, el síndrome de Bruna sigue sin cura.
Medios1 year agoSordera, pérdida del equilibrio y vista en riesgo, el síndrome de Bruna aún sin cura.
Medios1 year agoCRÓNICA BALEAR: Sordera, falta de equilibrio y vista en peligro, el síndrome de Bruna sigue sin cura.
Medios1 year agoEL DIARIO.ES: Sordera, falta de equilibrio y vista en peligro, el síndrome de Bruna sigue sin cura.
Medios1 year agoEl reportaje “Salir del silencio de la sordera”, Mise au Point, RTS (Radio télévision Suisse)
Medios1 year agoSalvar la vista ahora Europa en Diario de Burgos. Amor que llevó a la familia Espinosa Adell a crear la organización.
Medios1 year ago“El hecho de que sean enfermedades raras no significa que sea imposible encontrar una cura, la ciencia demuestra lo contrario”
Medios1 year agoLos alumnos del Instituto de Deltebre se unen para recaudar fondos para un compañero con síndrome de Usher
Medios1 year agoLos alumnos de Deltebre crean un proyecto para recaudar fondos para la investigación del Usher 1B.
Medios1 year agoLos alumnos de Deltebre se organizan para ayudar a Leo Tomàs Parra, un niño con Síndrome de Usher 1B
Medios2 years agoSíndrome de Usher 1B, la enfermedad que padece Leo y que necesita investigación para salvarle la vista
Medios2 years agoLeo Tomàs Parra: “Quiero explicar qué es el Síndrome de Usher 1B y poder ver muchas cosas de la vida”
Medios2 years agoEl podcast de RTS Les rencontres d’Émilie Gasc: Elise Meyer, una madre con un hijo afectado por el síndrome de Usher 1B
Medios2 years agoReportaje de la RTS con la familia Meyer: “Los retos diarios de las familias con hijos afectados por enfermedades raras”.
Medios2 years agoArtículo en La Liberté de Fribourg: Síndrome de Usher, para la familia de Félix, la felicidad llega hasta donde alcanzan sus ojos.
Medios2 years agoRadio Friburgo: Entrevista con la madre de Félix; el diagnóstico del síndrome de Usher.
Medios2 years agoNOTICIAS DE CÓRDOBA: Continúa la lucha contrarreloj para encontrar la cura del Síndrome de Usher de la pequeña Bruna