Desde que nació, sus padres han intentado hacer todo lo posible para que pueda disfrutar de sus cinco sentidos mediante implantes que le permiten oír. Pero, por desgracia, la enfermedad está ahí, avanzando inexorablemente. Por eso, antes de que la enfermedad empeore, han decidido dedicar su vida a encontrar una cura para su hija y todos los niños que la padecen en el mundo.

Save Sight Now Europe: una plataforma para encontrar cuanto antes un tratamiento para el síndrome de Usher.

Explorando la enfermedad de su hija, dieron con una organización estadounidense que apoyaba a las familias a las que se había diagnosticado la enfermedad; Save Sight Now. A raíz de ello, decidieron dar a conocer la enfermedad en Europa, creando una rama de ésta en el continente europeo, Save Sight Now Europe. Quieren recaudar los fondos y el apoyo necesarios para llevar a cabo investigaciones que encuentren una cura para el síndrome de Usher, así como sensibilizar sobre esta enfermedad rara.

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