Des que va néixer, els seus pares han intentat fer tot el possible perquè ella pugui gaudir dels seus cinc sentits a través d’implants que li permetin escoltar. Però, malauradament, la malaltia hi és, progressant inexorablement. Per això, abans que la malaltia empitjori, han decidit dedicar la seva vida a trobar una cura per a la seva filla i tots els nens que pateixen la malaltia arreu del món.

Save Sight Now Europe: una plataforma per trobar un tractament per a la síndrome d’Usher tan aviat com sigui possible.

Explorant la malaltia de la seva filla, es van trobar amb una organització nord-americana que donava suport a les famílies que van ser diagnosticades amb la malaltia; Guarda ara la vista . Arran d’això, van decidir donar a conèixer la malaltia a Europa, creant una branca d’aquest continent a Europa, Save Sight Now Europe . Volen recaptar els fons i el suport necessaris per dur a terme una investigació que trobi una cura per a la síndrome d’Usher, així com per conscienciar sobre la malaltia rara.

Llegeix l’article