Depuis sa naissance, ses parents ont tout fait pour qu’elle puisse jouir de ses cinq sens grâce à des implants qui lui permettent d’entendre. Mais malheureusement, la maladie est là, progressant inexorablement. C’est pourquoi, avant que la maladie ne s’aggrave, ils ont décidé de consacrer leur vie à la recherche d’un remède pour leur fille et tous les enfants qui souffrent de la maladie dans le monde.

Save Sight Now Europe : une plateforme pour trouver le plus rapidement possible un traitement pour le syndrome de Usher.

En explorant la maladie de leur fille, ils sont tombés sur une organisation américaine qui soutenait les familles diagnostiquées avec la maladie ; Save Sight Now. C’est ainsi qu’ils ont décidé de faire connaître la maladie en Europe, en créant une branche sur le continent européen, Save Sight Now Europe. Ils souhaitent collecter les fonds et le soutien nécessaires à la recherche d’un traitement pour le syndrome de Usher et sensibiliser le public à cette maladie rare.

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