Publicado en Revista Pànxing Digital y Pànxing Maresme | 29.10.2023
Hay enfermedades raras que, por su naturaleza, no reciben la atención, financiación o esfuerzo de investigación que todo trastorno debería recibir. En este marco nacen iniciativas como Save Sight Now Europe, dedicadaa a ayudar en la búsqueda de una cura para el síndrome de Usher.