El pódcast de Share4Rare, es una iniciativa delSant Instituto de investigación de Sant Joan de Déu, en colaboración con el Centro de investigación biomédica de enfermedades raras (CIBERER).
Estamos muy orgullosos de anunciar que hemos participado en el último episodio del pódcast La Ciencia de lo Singular, una iniciativa de Share4Rare impulsada por el Institut de Recerca Sant Joan de Déu en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
En el episodio titulado “Distrofias Hereditarias de Retina”, nuestra cofundadora y presidenta, Berta Adell, comparte mesa de diálogo con referentes del ámbito clínico, científico y asociativo:
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Dr. Jaume Català-Mora, coordinador de la Unidad de Distrofias de Retina Hereditarias del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
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Dra. Carmen Ayuso, directora científica del IIS-FJD/UAM y primera mujer galardonada con el Premio Nacional de Investigación en Medicina “Gregorio Marañón”.
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David Sánchez, presidente de Retina Murcia y miembro de Retina International.
El episodio explora en profundidad las distrofias hereditarias de retina, incluyendo el síndrome de Usher tipo 1B, abordando los avances en diagnóstico genético, nuevas líneas de tratamiento y la necesidad urgente de apoyar a las familias y pacientes afectados por estas enfermedades que, aunque raras, tienen un impacto enorme.
