Ce projet est porté parShare4Rare, une initiative de l’Institut de Recherche Sant Joan de Déu, en collaboration avec leCentre de Recherche Biomédicale sur les Maladies Rares (CIBERER).
Nous sommes ravis d’annoncer que Save Sight Now Europe a participé au dernier épisode du podcast La Science du Singulier, un podcast dédié à la recherche sur les maladies rares. Ce projet est porté par Share4Rare, une initiative de l’Institut de Recherche Sant Joan de Déu, en collaboration avec le Centre de Recherche Biomédicale sur les Maladies Rares (CIBERER).
L’épisode, intitulé “Dystrophies Rétiniennes Héréditaires”, met en avant la participation de notre cofondatrice et présidente, Berta Adell, aux côtés de grands experts en recherche clinique et en soutien aux patients :
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Dr. Jaume Català-Mora, Coordinateur de l’Unité des Dystrophies Rétiniennes Héréditaires à l’Hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone
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Dr. Carmen Ayuso, Directrice scientifique de l’IIS-FJD/UAM et première femme à recevoir le Prix National de Recherche en Médecine “Gregorio Marañón”
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David Sánchez, Président de Retina Murcia et membre de Retina International
L’épisode aborde en profondeur les dystrophies rétiniennes héréditaires, y compris le syndrome d’Usher de type 1B, en mettant en lumière les progrès en diagnostic génétique, les traitements innovants en cours de développement et le rôle essentiel du soutien aux familles et aux personnes concernées.
