El pòdcast de Share4Rare, és una iniciativa de l’Institut de Receca de Sant Joan de Déu , en col·laboració amb el Centre de recerca biomèdica de Malalties Minortiàries (CIBERER).
Ens fa molta il·lusió compartir que Save Sight Now Europe ha participat en el darrer episodi del pòdcast La Ciència de l’Especial, un espai dedicat a la recerca en malalties rares. El pòdcast és una iniciativa de Share4Rare, de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu, en col·laboració amb el Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER).
L’episodi, titulat “Distrofies Hereditàries de Retina”, compta amb la participació de la nostra cofundadora i presidenta, Berta Adell, juntament amb destacats experts en recerca clínica i suport a pacients:
-
Dr. Jaume Català-Mora, Coordinador de la Unitat de Distròfies de Retina Hereditàries de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
-
Dra. Carmen Ayuso, Directora científica de l’IIS-FJD/UAM i primera dona guardonada amb el Premi Nacional d’Investigació en Medicina “Gregorio Marañón”
-
David Sánchez, President de Retina Múrcia i membre de Retina International
L’episodi aprofundeix en les distrofies hereditàries de retina, inclòs el síndrome d’Usher tipus 1B, destacant els avenços en el diagnòstic genètic, els nous tractaments en desenvolupament i la importància de donar suport a les famílies i persones afectades.
