Dos padres de Bay Area (California) han creado una organización mundial que recauda fondos para investigar un trastorno genético que priva a los niños de la vista y el oído.
Rosalyn y Justin Porcano, pareja de Marin, crearon la organización mundial Save Sight Now. Esta organización sin ánimo de lucro ayuda a financiar la investigación de una de las principales causas de sordera y ceguera infantil, el síndrome de Usher tipo 1B o USH1B.
La inspiración viene impulsada por una fuerza pequeña pero poderosa: su hija Lia, de cuatro años.
Un año después del diagnóstico, los padres de Lia querían hacer todo lo posible para ayudar a su hija a desenvolverse en el mundo de forma independiente. Pronto descubrieron que había una gran necesidad de investigar más sobre esta enfermedad rara.
Sólo cuatro años después, su organización ha logrado recaudar casi dos millones de dólares. Ahora mismo, están financiando cuatro proyectos de investigación destinados a crear tratamientos para su hija y otros niños como ella.
En esos días difíciles, dicen que Lia es lo que les hace seguir adelante. Si desea más información sobre Save Sight Now, visite el sitio web de la organización.