Deux parents de la région de Bay Area (Californie) ont créé une organisation mondiale qui collecte des fonds pour la recherche sur une maladie génétique qui prive les enfants de la vue et de l’ouïe.
Rosalyn et Justin Porcano, un couple de Marin, ont créé l’organisation mondiale Save Sight Now. L’organisation à but non lucratif aide à financer la recherche sur l’une des principales causes de surdité et de cécité chez l’enfant, le syndrome de Usher de type 1B ou USH1B.
L’inspiration est portée par une force petite mais puissante : leur fille Lia, âgée de quatre ans.
Dans l’année qui a suivi le diagnostic, les parents de Lia ont voulu faire tout ce qui était en leur pouvoir pour aider leur fille à évoluer dans le monde de manière autonome. Rapidement, ils ont découvert qu’il y avait un grand besoin de recherche sur cette maladie rare.
Quatre ans plus tard, leur organisation a réussi à collecter près de deux millions de dollars. Actuellement, ils financent quatre projets de recherche visant à créer des traitements pour leur fille et d’autres enfants comme elle.
Dans les moments difficiles, ils disent que Lia est ce qui leur permet de tenir le coup. Pour en savoir plus sur Save Sight Now, visitez le site web de l’organisation.