Dos pares de la zona de Bay Area (Califòrnia) han creat una organització global que està recaptant fons per investigar un trastorn genètic que els priva la vista i l’oïda dels nens.
La parella de Marin, Rosalyn i Justin Porcano van crear l’organització global anomenada Save Sight Now . L’organització sense ànim de lucre ajuda a finançar la investigació d’una de les principals causes de sordesa i ceguesa infantil, la síndrome d’Usher de tipus 1B o USH1B.
La inspiració està impulsada per una força petita però poderosa: la seva filla Lia, de quatre anys.
Un any després del diagnòstic, els pares de la Lia volien fer tot el possible per ajudar la seva filla a navegar pel món de manera independent. Aviat van descobrir que hi havia una gran necessitat de més investigacions sobre la malaltia minoritària.
Només quatre anys després, la seva organització ha pogut recaptar prop de dos milions de dòlars. En aquests moments estan finançant quatre projectes de recerca destinats a crear tractaments per a la seva filla i altres nens com ella.
En aquells dies difícils, diuen que la Lia és el que els fa continuar. Per obtenir més informació sobre Save Sight Now, visiteu el lloc web de l’organització.