Esta temporada (2024–2025), la sección “Les Bones Causes” del programa matinal de Catalunya Ràdio ha vuelto a dar voz al síndrome de Usher. Varias figuras reconocidas del mundo cultural, deportivo y periodístico de Cataluña han alzado la voz en apoyo al síndrome de Usher tipo 1B y al trabajo que lideramos desde nuestra fundación.
A lo largo de la temporada 2024–2025, Catalunya Ràdio ha vuelto a abrir sus micrófonos para dar visibilidad al síndrome de Usher, ofreciendo un espacio dedicado dentro de Les Bones Causes — la sección del programa El Matí de Catalunya Ràdio que amplifica el trabajo de organizaciones y fundaciones que apoyan a colectivos poco atendidos.
Esta colaboración nos ha permitido llevar el síndrome de Usher tipo 1B al espacio público, compartiendo la urgencia de avanzar en la investigación y los tratamientos para las personas afectadas por esta enfermedad rara. Cada mes, una voz destacada del ámbito cultural, periodístico o deportivo catalán se ha unido a nosotros para arrojar luz sobre nuestra misión y ayudar a hacer visible lo invisible.
Estamos profundamente agradecidos a Catalunya Ràdio y al equipo de Les Bones Causes por su compromiso y generosidad. Su plataforma nos ha ayudado a transmitir no solo qué hacemos, sino sobre todo por qué lo hacemos — y por qué no podemos esperar en la búsqueda de una cura.
Nuestro más sincero agradecimiento a las personas excepcionales que han participado en la campaña prestando su voz y apoyo:
Marta Pontnou, Dani Alegret (Els Amics de les Arts), Elisenda Pineda, Aitana Bonmatí, Berto Romero, Raquel Sans, Julio Manrique y Marta Tomasa.
También queremos reconocer el valioso apoyo recibido en fases anteriores de la iniciativa por parte de Mercè Martínez, Clara Segura, Daniel Anglès, Jordi Bosch, Mara Jiménez y Laura Andrés — y, por supuesto, de Gara Roda, nuestra amiga y voluntaria, quien ha sido esencial en todo este proceso.
Gracias por ayudarnos a correr esta carrera de fondo — una carrera que queremos ganar por niñas como Bruna y por tantas otras personas que viven con el síndrome de Usher.