Aquesta temporada (2024–2025), la secció “Les Bones Causes” del programa matinal de Catalunya Ràdio ha tornat a donar veu a la síndrome d’Usher. Diverses personalitats reconegudes del món cultural, esportiu i periodístic de Catalunya han alçat la veu en suport a la síndrome d’Usher tipus 1B i a la tasca que liderem des de la nostra fundació.
Al llarg de la temporada 2024–2025, Catalunya Ràdio ha tornat a obrir els seus micròfons per donar visibilitat a la síndrome d’Usher, oferint-nos un espai dedicat dins de Les Bones Causes — la secció del programa El Matí de Catalunya Ràdio que dona veu a entitats i fundacions que treballen per col·lectius sovint oblidats.
Aquesta col·laboració ens ha permès portar la síndrome d’Usher tipus 1B a l’esfera pública, compartint la urgència d’accelerar la recerca i els tractaments per a les persones afectades per aquesta malaltia rara. Cada mes, una veu destacada del món cultural, periodístic o esportiu català s’ha unit a nosaltres per il·luminar la nostra causa i ajudar-nos a fer visible allò invisible.
Estem profundament agraïts a Catalunya Ràdio i a l’equip de Les Bones Causes pel seu compromís i generositat. La seva plataforma ens ha ajudat a transmetre no només què fem, sinó sobretot per què ho fem — i per què no podem esperar en la recerca d’una cura.
El nostre més sincer agraïment a les persones excepcionals que han participat en la campanya posant-hi veu i suport:
Marta Pontnou, Dani Alegret (Els Amics de les Arts), Elisenda Pineda, Aitana Bonmatí, Berto Romero, Raquel Sans, Julio Manrique i Marta Tomasa.
També volem reconèixer el suport valuós rebut en fases anteriors de la iniciativa per part de Mercè Martínez, Clara Segura, Daniel Anglès, Jordi Bosch, Mara Jiménez i Laura Andrés — i, per descomptat, de Gara Roda, la nostra amiga i voluntària, que ha estat imprescindible en tot el procés.
Gràcies per ajudar-nos a córrer aquesta cursa de fons — una cursa que volem guanyar per infants com la Bruna i per tantes altres persones que viuen amb la síndrome d’Usher.
