Cette saison (2024–2025), la rubrique “Les Bones Causes” de l’émission matinale de Catalunya Ràdio a une nouvelle fois donné une voix au syndrome de Usher. Plusieurs figures bien connues du secteur culturel, sportif et journalistique catalan ont pris la parole en soutien au syndrome de Usher de type 1B et au travail que nous menons au sein de notre fondation.
Tout au long de la saison 2024–2025, Catalunya Ràdio a de nouveau ouvert ses micros pour donner de la visibilité au syndrome d’Usher, en offrant à notre cause un espace dédié dans Les Bones Causes — la rubrique de l’émission El Matí de Catalunya Ràdio qui met en lumière le travail des organisations et fondations engagées auprès de causes peu médiatisées.
Cette collaboration nous a permis de porter le syndrome d’Usher de type 1B dans l’espace public, en partageant l’urgence de faire progresser la recherche et les traitements pour les personnes touchées par cette maladie rare. Chaque mois, une personnalité du monde culturel, journalistique ou sportif catalan s’est jointe à nous pour mettre en lumière notre mission et aider à rendre visible ce qui ne l’est pas.
Nous sommes profondément reconnaissants à Catalunya Ràdio et à l’équipe de Les Bones Causes pour leur engagement et leur générosité. Leur plateforme nous a permis d’exprimer non seulement ce que nous faisons, mais surtout pourquoi nous le faisons — et pourquoi nous ne pouvons pas attendre dans la quête d’un traitement.
Nos sincères remerciements aux personnes exceptionnelles qui ont participé à la campagne en prêtant leur voix et leur soutien :
Marta Pontnou, Dani Alegret (Els Amics de les Arts), Elisenda Pineda, Aitana Bonmatí, Berto Romero, Raquel Sans, Julio Manrique et Marta Tomasa.
Nous souhaitons également remercier le précieux soutien reçu au début de l’initiative de la part de Mercè Martínez, Clara Segura, Daniel Anglès, Jordi Bosch, Mara Jiménez et Laura Andrés — ainsi que Gara Roda, notre amie et bénévole, qui a joué un rôle essentiel tout au long du projet.
Merci de nous aider à courir cette course de fond — une course que nous sommes déterminés à gagner pour des enfants comme Bruna, et pour tant d’autres personnes vivant avec le syndrome d’Usher.
