Catalunya Ràdio: Vivir con una enfermedad rara

Artículo publicado y emitido en Catalunya Radio | 28.02.2023

Las enfermedades raras afectan a 5 de cada 10.000 personas; como Bruna, con síndrome de Usher tipo 1B.

El caso de Bruna, nacida con síndrome de Usher.

Bruna Espinosa es una niña de 2 años que padece esta enfermedad, diagnosticada en sólo 400.000 personas en todo el mundo, con menos de 2.000 casos en España, y que afecta a la visión, la audición y el equilibrio. Nació con sordera profunda, con falta de equilibrio y durante la infancia también perderá la vista.

Existen 3 tipos de Usher. El más grave es el tipo 1; el que padece Bruna y para el que aún no hay tratamiento posible. Berta Adell es la madre de Bruna y explica a “El matí” la enfermedad y la organización que han creado.

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