ROGER FREIXES | Igualada, Barcelona

Em dic Roger i sóc d’Igualada (Barcelona). La meva història va començar quan els meus pares van descobrir que no m’adonava gens dels sons quan era molt petit, i el resultat va ser de sordesa profunda des de naixement. Vaig portar audiòfons dels que poses al forat de les orelles i no m’adonava de res, tampoc. Just en aquella època, els implants coclears estaven per avançar, sense saber-ne gaire res, fins que els meus pares van buscar opcions i la federació AICE va ser l’associació que va informar de les opcions i va sortir la dels implants coclears. Quan tenia 7 anys em van operar del primer implant coclear (costat esquerre), llavors vaig descobrir els primers sons de la meva vida i me’n recordo perfectament que em donava molta feina identificar-los tota l’estona. Van arribar moltíssimes hores de treball amb les logopedes, que van ser una gran ajuda per arribar al nivell que tinc per comunicar i ser el més independent possible. Actualment encara vaig millorant (tinc 33 anys) i des dels 16-17 anys vaig començar a aprendre pel meu compte, sense logopedes, i el que ajuda molt és tenir moltes ganes d’avançar. Molt poc després del primer implant coclear, ja era conscient que les altres persones feien moltes coses de nit sense cap problema i que en canvi jo tenia molts problemes, no hi veia gens i, de fet, mai he vist bé amb la visió nocturna o en llocs de poca llum. Amb els anys, anava perdent camp visual i ho notava molt perquè jugava molt tenis i era molt necessari veure bé a la pilota. Malgrat això, no he deixat de provar molts esports diferents com el bàsquet, anar en bici sol, esquiar, etc. Quan tenia 17 o 18 anys ja notava molt més la pèrdua i em va fer pensar molt sobre posar-me el segon implant coclear, per afavorir més la informació del so de l’entorn i comunicar millor, que no només amb un sol processador, que de fet ja notava em limitava una mica per avançar. El salt més gran va ser quan em van posar el segon implant al costat dret, quan tenia 22 anys. Sobre l’equilibri mai he sigut un crack, podem dir, però tots els esports que he practicat des de ben petit, m’han donat moltes oportunitats d’aprendre a controlar millor i saber caure en bona posició, sense fer-me mal. Actualment entreno cada dia, i he notat molta millora i molts reflexos que de miracle m’han ajudat a evitar grans caigudes. Tot i això, he tingut mil caigudes i m’he tornat a aixecar. No és fàcil, però sempre ha valgut molt la pena. Fa només uns anys vaig descobrir que tenia la Síndrome d’Usher de tipus 1B, gràcies a una prova genètica i per això estic en aquesta comunitat. Vaig seguir una noticia d’en Leo de Deltebre. Llavors vaig trobar la manera de contactar per un email i de seguida em van respondre. A partir d’aquí, per primer cop, m’assabento que hi ha moltes persones amb la síndrome d’Usher, quan abans no havia trobat ningú. Com veieu, quan els implants coclears eren tan recents, amb molt poca informació sobre la retinosi pigmentària, sobre com afecta la síndrome d’Usher… en canvi ara està molt més avançat!!

Tot gràcies a les investigacions, les millores tecnològiques i organitzacions com Save Sight Now Europe que estan lluitant sense pausa. Sense lluita no hi ha resultats, per tant, gas sense pausa!

Si voleu ajudar-nos a finançar investigacions innovadores per vèncer la síndrome d'Usher, feu clic al botó de Donar.