Je m’appelle Roger et je viens d’Igualada (Barcelone).
Mon histoire a commencé lorsque mes parents ont découvert que je ne réagissais pas du tout aux sons quand j’étais petit, ce qui a conduit à un diagnostic de surdité profonde dès la naissance. J’ai utilisé des appareils auditifs qui se placent dans le canal auditif, mais ils ne m’aidaient pas non plus. À cette époque, les implants cochléaires étaient encore très récents et peu connus. Mes parents ont cherché des options, et la fédération AICE a été l’organisation qui leur a parlé des possibilités, en présentant les implants cochléaires comme une solution.
À l’âge de 7 ans, j’ai subi une opération pour recevoir mon premier implant cochléaire (du côté gauche). Je me souviens parfaitement d’avoir découvert les premiers sons de ma vie, et cela demandait beaucoup d’efforts pour les identifier constamment. J’ai passé de nombreuses heures à travailler avec des orthophonistes, qui ont été d’une grande aide pour atteindre le niveau de communication et d’indépendance que j’ai aujourd’hui. Même maintenant, à 33 ans, je continue à m’améliorer. Depuis l’âge de 16 ou 17 ans, j’ai commencé à apprendre par moi-même, sans orthophonistes, et ce qui aide beaucoup, c’est de vraiment avoir envie de progresser.
Peu de temps après avoir reçu mon premier implant cochléaire, j’ai réalisé que les autres personnes pouvaient faire beaucoup de choses la nuit sans problème, alors que moi, je rencontrais de grandes difficultés : je ne voyais rien. En fait, je n’ai jamais eu une bonne vision nocturne ni dans des environnements faiblement éclairés. Avec les années, j’ai perdu du champ visuel, et je l’ai beaucoup remarqué parce que je jouais beaucoup au tennis, où il est essentiel de bien voir la balle. Malgré cela, je n’ai pas cessé d’essayer de nombreux sports différents comme le basket-ball, faire du vélo seul, skier, etc. À l’âge de 17 ou 18 ans, la perte de vision était beaucoup plus perceptible. Cela m’a fait beaucoup réfléchir à l’idée de recevoir un deuxième implant cochléaire pour mieux percevoir les sons environnants et mieux communiquer. Avec un seul processeur, je me sentais un peu limité pour continuer à progresser. Le plus grand bond en avant a été lorsque j’ai reçu le deuxième implant du côté droit, à l’âge de 22 ans.
En ce qui concerne l’équilibre, je n’ai jamais été très doué, pour ainsi dire. Mais tous les sports que j’ai pratiqués depuis que je suis petit m’ont donné beaucoup d’occasions d’apprendre à mieux contrôler mon corps et à savoir tomber dans une bonne position pour éviter de me blesser. Aujourd’hui, je m’entraîne tous les jours, et j’ai remarqué de grandes améliorations, ainsi que des réflexes qui, miraculeusement, m’ont aidé à éviter des chutes graves. Malgré tout, j’ai eu des milliers de chutes, mais je me suis toujours relevé. Ce n’est pas facile, mais cela en a toujours valu la peine.
Ce n’est que récemment que j’ai découvert que j’avais le syndrome d’Usher de type 1B, grâce à un test génétique. C’est pourquoi je fais partie de cette communauté. J’ai vu une information sur Leo de Deltebre. Ensuite, j’ai trouvé un moyen de contacter par e-mail, et ils m’ont répondu tout de suite. C’est à partir de là que j’ai appris, pour la première fois, qu’il y avait beaucoup de personnes atteintes du syndrome d’Usher, alors qu’avant, je n’en avais jamais rencontré.
Comme vous pouvez le voir, à l’époque où les implants cochléaires étaient si récents, il y avait très peu d’informations sur la rétinite pigmentaire et sur la façon dont le syndrome d’Usher affecte les personnes. Mais maintenant, les choses ont beaucoup progressé !

Tout cela grâce à la recherche, aux avancées technologiques et aux organisations comme Save Sight Now Europe qui luttent sans relâche.
Sans lutte, il n’y a pas de résultats. Alors, en avant toute, sans s’arrêter !