Los USHbrothers, Ethan (22) y Gavin (20), son originarios de Toronto, Canadá, y actualmente viven en Nueva Jersey, Estados Unidos. Estos dos canadienses nacieron con sordera profunda y fueron diagnosticados con el síndrome de Usher tipo 1B en 2009 cuando tenían respectivamente siete y cinco años de edad. Desde entonces se han enfrentado a este desafío de manera decidida, convirtiéndose desde muy jóvenes en defensores de su propia causa, concienciando y recaudando fondos para apoyar el síndrome de Usher. Durante sus años de escuela destacaron por su liderazgo y habilidades de oratoria, participando como ponentes en conferencias regionales y nacionales, talleres, universidades, formación de profesorado, reuniones de padres, eventos de recaudación, retiros y actividades familiares para personas sordociegas.
Ethan terminó la secundaria en 2020 y Gavin en 2022, ambos con las máximas calificaciones y como miembros de la “National Honor Society”. Durante esos años, también fueron consejeros en la “ Educational Foundation organization’s Annual Leadership Conference” de su ciudad y participaron en la “Patrulla Aérea Civil”. Por si fuera poco, también fueron miembros destacados de sus equipos de natación, compitiendo también en cross-country, béisbol, voleibol y golf. Ethan y Gavin han competido a nivel nacional en eventos para-atléticos, ganando campeonatos de para-natación en 2019 y siendo nominados para el “All American” de para-nadadores.
A lo largo de su trayectoria académica, de liderazgo y deportiva, Ethan y Gavin han recibido numerosos reconocimientos. Al terminar la secundaria, ambos recibieron la beca “Graeme Clark” de Cochlear Americas. En 2023 fueron nombrados Inspiradores Nacionales de Cochlear por sus esfuerzos en concienciar visibilizar la enfermedad de Usher. Ethan recibió el Premio al Atleta Académico de su condado y fue reconocido con el Premio al Mérito Juvenil de la Comisión de Ciegos y Deficientes Visuales de Nueva Jersey. Gavin, por su parte, fue uno de los primeros en recibir la beca de “Líder en Discapacidad” del programa de Microsoft en RIT. También obtuvo la beca Nacional de AG Bell. Entre las numerosas becas académicas recibidas, ambos también han sido galardonados con la beca Conmemorativa George Brian por la superación de la adversidad.
Gavin y Ethan participaron en el primer Campamento USHthis en 2019 y actualmente son mentores de USH para los campamentos USHthis en Estados Unidos y Reino Unido. Han compartido su historia como parte de Sense Stories, una iniciativa de la Sociedad del Síndrome de Usher destinada a educar al mundo sobre esta condición a través de videos narrativos. También colaboran en el Programa de Mentores Sordos de SPAN Parent Advocacy y compartieron su experiencia de auto-defensa en la serie de videos Amplify Advocacy. Recientemente, en 2024, lideraron actividades de USHangouts, una oportunidad para que jóvenes con síndrome de Usher se conecten cara a cara con sus compañeros en la Conferencia USH Connections 2024.
En abril de 2024, Ethan publicó un artículo en la revista Exceptional Parent titulado “Una vida incómoda: encontrar comodidad en la incomodidad”. Ethan comenta que el síndrome de Usher ha moldeado quien es él hoy. Ha aprendido que abrazar la adversidad puede llevar a logros excepcionales. Explica: “Puede que no haya tenido el camino tradicional, pero no existe una forma ‘correcta’ de vivir la vida. Es MI viaje, y eso es lo que importa.”
Por su parte, Gavin publicó un artículo en la edición de julio de 2024 de la revista Exceptional Parent, titulado “Alzar la voz.” Gavin afirma que su vida ha sido un desafío constante a la idea de que las personas con discapacidades tienen límites. Considera que lo que realmente nos define es encontrar nuestras fortalezas únicas y usarlas para destacar. “Esta es mi vida y la estoy viviendo al máximo, en mis propios términos,” declara.
Actualmente, los hermanos son estudiantes del Instituto de Tecnología de Rochester (RIT) en Rochester, Nueva York. Ethan estudia ingeniería mecánica con especialización en aeroespacial. Gavin está cursando un programa combinado de licenciatura y maestría en finanzas. Ambos son miembros de la fraternidad Pi Kappa Phi, a través de la cual participan en formación práctica de liderazgo basado en el servicio, incluyendo trabajo voluntario y recaudación de fondos para empoderar a personas con discapacidades. También participan en diversas actividades extracurriculares, como hockey, voleibol y natación.