Les USHbrothers, Ethan (22 ans) et Gavin (20 ans), sont originaires de Toronto, Canada, et vivent actuellement dans le New Jersey. Ces deux fiers garçons canadiens sont nés profondément sourds et ont été diagnostiqués avec le syndrome d’Usher de type 1B en 2009, alors qu’ils avaient respectivement sept et cinq ans. Ils ont relevé ce défi de front en devenant rapidement leurs propres défenseurs, en sensibilisant le public et en collectant des fonds pour les causes liées au syndrome d’Usher. Tout au long de leurs années scolaires, ils ont démontré leurs compétences en leadership et en prise de parole en public en donnant des présentations et des discours lors de conférences régionales et nationales, d’ateliers, dans des écoles et universités, de formations pour enseignants, de réunions de parents, de collectes de fonds, de retraites et d’activités familiales pour les sourds-aveugles.
Ethan, en 2020, et Gavin, en 2022, ont obtenu leur diplôme de fin d’études secondaires avec les plus grands honneurs et en tant que membres de la National Honor Society. Tout au long de leurs années de lycée, ils ont servi comme conseillers pour la conférence annuelle de leadership de l’organisation Educational Foundation de leur ville natale et étaient membres de la Civil Air Patrol. Ils étaient nageurs universitaires et faisaient partie des équipes de cross-country, de baseball, de volley-ball et de golf de leur lycée. Ils ont participé à des compétitions para-athlétiques à travers le pays, ont remporté les championnats nationaux de para-natation en 2019 et ont été nommés All American para-swimmers.
Ethan et Gavin ont reçu de multiples reconnaissances pour leurs efforts académiques, de leadership et sportifs. Ils ont chacun reçu la bourse Cochlear Americas Graeme Clark lors de leur diplôme de fin d’études secondaires et, en 2023, ils ont tous deux été nommés Cochlear National Inspirers pour leurs efforts de plaidoyer. Ethan a reçu le prix County Scholar Athlete de son lycée et a été reconnu avec le Youth Merit Award de la Commission du New Jersey pour les aveugles et malvoyants. Gavin a été l’un des récipiendaires du tout premier programme RIT Microsoft Disability Leader Scholars et de la bourse nationale AG Bell. Parmi les nombreuses bourses académiques qu’ils ont reçues au lycée, ils ont tous deux été récompensés par la bourse commémorative George Brian pour avoir surmonté l’adversité.
Gavin et Ethan ont fait partie du premier camp USHthis en 2019 et sont tous deux USHmentors pour les camps USHthis aux États-Unis et au Royaume-Uni. Ils ont partagé leur histoire dans le cadre de l’initiative de sensibilisation de l’Usher Syndrome Society, Sense Stories, conçue pour éduquer le monde sur le syndrome d’Usher à travers la narration vidéo. Ils font partie du programme de mentors sourds de SPAN Parent Advocacy et ont partagé leur parcours d’autodéfense avec la série vidéo Amplify Advocacy de l’organisation. Récemment, en 2024, ils ont dirigé les activités USHangouts, une occasion pour les jeunes atteints du syndrome d’Usher d’établir des connexions en face à face avec leurs pairs lors de la conférence USH Connections 2024.
Ethan a publié un article dans le magazine Exceptional Parent en avril 2024 intitulé « Une vie inconfortable : se sentir à l’aise avec l’inconfort ». Il dit que le fait d’avoir le syndrome d’Usher a façonné qui il est aujourd’hui — il a appris qu’embrasser l’inconfort peut mener à des choses incroyables. Il souligne que « Je n’ai peut-être pas suivi le chemin typique, mais il n’y a pas de ‘bonne’ façon de vivre sa vie. C’est MON voyage, et c’est ce qui compte. »
L’article de Gavin, intitulé « Prendre la parole », a été publié dans le numéro de juillet 2024 du magazine Exceptional Parent. Il déclare que sa vie a consisté à remettre en question l’idée que les personnes handicapées ont des limitations. Il croit qu’il s’agit davantage de trouver nos forces uniques et de la façon dont nous les utilisons pour exceller qui fait de nous ce que nous sommes. Il proclame que « c’est ma vie et je la vis pleinement, à mes conditions ».
Actuellement, les frères sont tous deux étudiants à l’Institut de Technologie de Rochester (RIT) à Rochester, New York. Ethan étudie le génie mécanique avec une spécialisation en aérospatiale. Gavin poursuit un programme combiné de licence et master en finance. Ils sont tous deux membres de la fraternité Pi Kappa Phi, à travers laquelle ils participent à des formations pratiques en leadership basé sur le service, notamment des travaux de bénévolat et des collectes de fonds pour aider à autonomiser les personnes en situation de handicap. Ils participent également à diverses activités extrascolaires telles que le hockey, le volley-ball et la natation.