Els USHbrothers, Ethan (22) i Gavin (20), són originaris de Toronto, Canadà, i actualment viuen a Nova Jersey. Aquests dos orgullosos nois canadencs van néixer profundament sords i van ser diagnosticats amb la síndrome d’Usher tipus 1B l’any 2009, quan tenien set i cinc anys respectivament. Van afrontar aquest repte de front convertint-se en defensors primerencs d’ells mateixos, augmentant la consciència i recaptant fons per a causes relacionades amb la síndrome d’Usher. Al llarg dels seus anys escolars, van demostrar les seves habilitats de lideratge i oratòria fent presentacions i discursos en conferències regionals i nacionals, tallers, escoles i universitats, formacions per a professors, reunions de pares, recaptacions de fons, recessos i activitats familiars per a persones sordcegues.
L’Ethan, el 2020, i en Gavin, el 2022, es van graduar de l’institut amb màxims honors i com a membres de la National Honor Society. Durant els seus anys de secundària, van servir com a consellers per a la Conferència Anual de Lideratge de l’organització Fundació Educativa de la seva ciutat natal i van ser membres de la Civil Air Patrol. Eren nedadors de l’equip universitari i formaven part dels equips de cros, beisbol, voleibol i golf de l’institut. Van competir arreu del país en esdeveniments paraatlètics, van guanyar els campionats nacionals de paranatació el 2019 i van ser nomenats All American para-swimmers.
L’Ethan i en Gavin han rebut múltiples reconeixements pels seus esforços acadèmics, de lideratge i esportius. Cadascun d’ells va rebre la Beca Cochlear Americas Graeme Clark quan es van graduar de l’institut i, el 2023, tots dos van ser nomenats Cochlear National Inspirers pels seus esforços de defensa. L’Ethan va rebre el premi County Scholar Athlete del seu institut i va ser reconegut amb el Youth Merit Award de la Comissió de Nova Jersey per als Cecs i Discapacitats Visuals. En Gavin va ser un dels receptors del primer Programa RIT Microsoft Disability Leader Scholars i de la Beca Nacional AG Bell. Entre les moltes beques acadèmiques que van rebre a l’institut, tots dos van ser guardonats amb la Beca Memorial George Brian per haver superat l’adversitat.
En Gavin i l’Ethan van formar part del primer Camp USHthis el 2019 i són tots dos USHmentors per als camps USHthis als EUA i al Regne Unit. Han compartit la seva història amb la iniciativa de conscienciació de la Usher Syndrome Society, Sense Stories, dissenyada per educar el món sobre la síndrome d’Usher a través de la narració en vídeo. Formen part del Programa de Mentors Sords de SPAN Parent Advocacy i van compartir el seu viatge d’autodefensa amb la sèrie de vídeos Amplify Advocacy de l’organització. Recentment, el 2024, van liderar les activitats USHangouts, una oportunitat perquè els joves amb síndrome d’Usher estableixin connexions cara a cara amb els seus iguals a la Conferència USH Connections 2024.
L’Ethan va publicar un article a la revista Exceptional Parent l’abril del 2024 titulat “Una vida incòmoda: sentir-se còmode amb el desconfort”. Diu que tenir la síndrome d’Usher ha modelat qui és avui: va aprendre que abraçar el desconfort pot conduir a coses increïbles. Emfatitza que, “Potser no he seguit el camí típic, però no hi ha una manera ‘correcta’ de viure la vida. És el MEU viatge, i això és el que importa.”
L’article d’en Gavin, titulat “Alçar la veu”, es va publicar al número de juliol del 2024 de la revista Exceptional Parent. Diu que la seva vida ha consistit a desafiar la idea que les persones amb discapacitats tenen limitacions. Creu que es tracta més de trobar les nostres fortaleses úniques i com les fem servir per excel·lir, que és el que ens fa ser qui som. Proclama que, “aquesta és la meva vida i l’estic vivint al màxim, en els meus propis termes.”
Actualment, els germans són estudiants de l’Institut de Tecnologia de Rochester (RIT) a Rochester, Nova York. L’Ethan estudia enginyeria mecànica amb especialització en aeroespacial. En Gavin està cursant un programa combinat de grau i màster en finances. Tots dos són membres de la fraternitat Pi Kappa Phi, a través de la qual participen en formació pràctica de lideratge basada en el servei, incloent-hi treball voluntari i recaptació de fons per ajudar a empoderar persones amb discapacitats. També participen en diverses activitats extraescolars, com ara hoquei, voleibol i natació.