Després de les tenebres hi ha la llum — Después de las tinieblas hay luz.
A camera is following our fight to save Bruna’s sight — because no child with USH1B can wait.
Some text
Un largometraje documental en producción. Dirigido por Carla Roda · Producido por Tabata Films
Dos voces
Ante el diagnóstico de Bruna, la única opción posible era actuar. Pero antes de la lucha hacia fuera, había otra, más íntima: la de proteger, por encima de todo, la mente clara y la fuerza necesaria para seguir cada día. Porque Bruna, el Usher y Save Sight Now Europe no nos piden solo determinación; nos piden todas nuestras capacidades, energía y foco para mantenernos en el camino —para trabajar, para crear, comunicar, viajar, organizarnos, y hacer encajar todo esto con nuestra vida real, la cotidiana.”
— Berta Adell, madre de Bruna y CEO de Save Sight Now Europe
“Este proyecto supone un giro profundamente personal, ya que no es solo un reto profesional, sino también un viaje íntimo para documentar la fortaleza de una familia.”
— Carla Roda, directora de “Per la Bruna”
The film
Cuando nuestra hija Bruna fue diagnosticada con Síndrome de Usher tipo 1B —una enfermedad genética rara que provoca sordera profunda desde el nacimiento y una pérdida progresiva de la visión— tomamos una decisión. La única opción posible era actuar.
“Per la Bruna” es el largometraje documental que cuenta esa historia.
Dirigida por Carla Roda, la película sigue dos viajes paralelos: la historia íntima de nuestra familia y la movilización científica que Arnau y yo estamos liderando desde Save Sight Now Europe. Es sobre Bruna —y es sobre cada niño con USH1B que espera que la ciencia llegue a tiempo.
La película captura ese lado de las enfermedades raras que casi nadie ve: las conversaciones con investigadores y clínicos, las rondas de financiación, los caminos regulatorios, las dudas, los avances. El trabajo exigente, poco glamuroso y diario de mover la investigación en enfermedades raras de “promesa” a “realidad” —y el amor y la determinación que mantienen unida a una familia mientras lo hace.
En qué punto se encuentra el proyecto ahora mismo
Carla ha estado siguiendo a nuestra familia durante tres años y contando. La cámara nos ha acompañado en reuniones de laboratorio en Basilea, congresos científicos en Denver, momentos familiares íntimos en Cataluña y en Suiza, y conversaciones con los investigadores que lideran la lucha global contra el USH1B.
Estado actual: en producción
Esta página se irá actualizando a medida que la película avance.
La directora
Carla Roda es editora y directora galardonada, nacida en Barcelona y establecida en Los Ángeles. Con más de quince años de experiencia editando cine documental en Estados Unidos, es conocida por dar forma a narrativas de no ficción de alto impacto para plataformas globales.
Entre sus créditos recientes:
- “Karol G: Mañana Fue Muy Bonito” — Netflix
- “Menudo: Forever Young” — HBO Max
- “KICKBACK” — Campfire Studios (una investigación sobre la corrupción en la FIFA)
- “We Are Guardians” — producido por Fisher Stevens, con Leonardo DiCaprio como productor ejecutivo
Su trabajo se ha estrenado en Tribeca, SXSW y Sundance, y ha recibido reconocimientos importantes, incluido el premio Orson Welles.
“Per la Bruna” es su debut como directora.
Más sobre Carla: www.tabatafilms.com →
Reserva la fecha · Proyección del sizzle
La primera presentación pública del proyecto tendrá lugar el: 26 de mayo de 2026 · 11h00 Cinema Edison, Granollers
El acto incluirá la proyección del sizzle reel, una conversación con la directora Carla Roda y una presentación de Berta Adell —madre de Bruna y CEO de Save Sight Now Europe— sobre lo que el documental captura y por qué esta historia debe contarse ahora.
RSVP: carlaroda@tabatafilms.com
Detrás de las cámaras
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La importancia del documental
Las enfermedades raras como el Síndrome de Usher 1B son demasiado raras para que la industria las priorice —y demasiado devastadoras para que las familias puedan permitirse esperar. Menos de una de cada 100.000 personas en Europa vive con USH1B.
Esta película es una herramienta. Una manera de romper el silencio, dar visibilidad a lo que las familias como la nuestra empujamos cada día, y movilizar los recursos que pueden acortar el tiempo entre la promesa científica y la realidad clínica.
Si “Per la Bruna” ayuda a un solo niño a llegar a un tratamiento a tiempo, el trabajo habrá valido la pena.
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Ponte en contacto — Prensa, colaboraciones, festivales, distribución: carlaroda@tabatafilms.com | contact@savesightnoweurope.org