Lorsque notre fille Bruna a été diagnostiquée avec le syndrome d’Usher de type 1B —une maladie génétique rare qui provoque une surdité profonde dès la naissance et une perte progressive de la vision— nous avons pris une décision. La seule option possible était d’agir.

« Per la Bruna » est le long-métrage documentaire qui raconte cette histoire.

Réalisé par Carla Roda, le film suit deux trajectoires parallèles : l’histoire intime de notre famille et la mobilisation scientifique qu’Arnau et moi menons depuis Save Sight Now Europe. Il parle de Bruna —et de chaque enfant atteint d’USH1B qui attend que la science arrive à temps.

Le film capture ce côté des maladies rares que presque personne ne voit : les conversations avec les chercheurs et les cliniciens, les levées de fonds, les parcours réglementaires, les doutes, les avancées. Le travail exigeant, peu glamour et quotidien qui consiste à faire passer la recherche sur les maladies rares de « prometteuse » à « réelle » —et l’amour et la détermination qui maintiennent une famille unie pendant qu’elle le fait.

Carla suit notre famille depuis trois ans et plus. La caméra nous a accompagnés lors de réunions de laboratoire à Bâle, de congrès scientifiques à Denver, de moments familiaux intimes en Catalogne et en Suisse, et de conversations avec les chercheurs qui mènent la lutte mondiale contre l’USH1B.

Étape actuelle : production

Cette page sera mise à jour au fur et à mesure de l’avancement du film.

Carla Roda est une monteuse et réalisatrice primée, née à Barcelone et établie à Los Angeles. Avec plus de quinze ans d’expérience dans le montage de films documentaires aux États-Unis, elle est reconnue pour donner forme à des récits non fictionnels à fort impact pour des plateformes mondiales.

Parmi ses crédits récents :

• “Karol G: Mañana Fue Muy Bonito” — Netflix
• “Menudo: Forever Young” — HBO Max
• “KICKBACK” — Campfire Studios (une enquête sur la corruption à la FIFA)
• “We Are Guardians” — produit par Fisher Stevens, avec Leonardo DiCaprio en tant que producteur exécutif

Son travail a été présenté en première à Tribeca, SXSW et Sundance, et a reçu d’importantes reconnaissances, notamment le prix Orson Welles.

« Per la Bruna » est son premier film en tant que réalisatrice.

Plus sur Carla : www.tabatafilms.com →

Les maladies rares comme le syndrome de Usher 1B sont trop rares pour que l’industrie les priorise —et trop dévastatrices pour que les familles puissent se permettre d’attendre. Moins d’une personne sur 100 000 en Europe vit avec l’USH1B.

Ce film est un outil. Une manière de briser le silence, de donner de la visibilité à ce que les familles comme la nôtre poussent chaque jour, et de mobiliser les ressources qui peuvent raccourcir le temps entre la promesse scientifique et la réalité clinique.

Si « Per la Bruna » aide un seul enfant à accéder à un traitement à temps, le travail aura valu la peine.