Després de les tenebres hi ha la llum.
Una càmera segueix la nostra lluita per salvar la vista de la Bruna — perquè cap nen amb USH1B pot esperar.
Some text
Un llargmetratge documental en producció · Dirigit per Carla Roda · Produït per Tabata Films
Dues veus
“Davant del diagnòstic de la Bruna, l’única opció possible era actuar. Però abans de la lluita cap enfora, n’hi havia una altra, més íntima: la de protegir, per sobre de tot, el cap clar i la força necessària per continuar cada dia. Perquè la Bruna, l’Usher i Save Sight Now Europe no ens demanen només determinació; ens demanen totes les nostres capacitats, energia i focus per mantenir-nos en el camí —per treballar, per crear, comunicar, viatjar, organitzar-nos, i fer encaixar tot això amb la nostra vida real, la quotidiana.”
— Berta Adell, mare de la Bruna i CEO de Save Sight Now Europe
“Aquest projecte suposa un gir profundament personal, ja que no és només un repte professional, sinó també un viatge íntim per documentar la fortalesa d’una família.”
— Carla Roda, directora de “Per la Bruna”
El documental
Quan la nostra filla Bruna va ser diagnosticada amb Síndrome d’Usher tipus 1B —una malaltia genètica rara que provoca sordesa profunda des del naixement i una pèrdua progressiva de la visió— vam prendre una decisió. L’única opció possible era actuar.
“Per la Bruna” és el llargmetratge documental que explica aquesta història.
Dirigit per Carla Roda, el film segueix dos viatges paral·lels: la història íntima de la nostra família i la mobilització científica que l’Arnau i jo estem liderant des de Save Sight Now Europe. És sobre la Bruna —i és sobre cada infant amb USH1B que espera que la ciència arribi a temps.
El film captura aquella cara de les malalties rares que ningú no acostuma a veure: les converses amb investigadors i clínics, les rondes de finançament, els camins regulatoris, els dubtes, els avenços. La feina exigent, poc glamurosa i diària de moure la recerca d’una malaltia ultraminoritària de “promesa” a “realitat” —i l’amor i la determinació que mantenen unida una família mentre la duu a terme.
On és el projecte ara mateix
La Carla ha estat seguint la nostra família durant tres anys i continua. La càmera ens ha acompanyat per reunions de laboratori a Basilea, congressos científics a Denver, moments familiars íntims a Catalunya i a Suïssa, i converses amb els investigadors que lideren la lluita global contra l’USH1B.
Estat actual: en producció
Aquesta pàgina s’anirà actualitzant a mesura que el film avançi.
La directora
La Carla Roda és editora i directora guardonada, nascuda a Barcelona i establerta a Los Angeles. Amb més de quinze anys d’experiència en muntatge de cinema documental als Estats Units, és coneguda per donar forma a narratives de no-ficció d’alt impacte per a plataformes globals.
Entre els seus crèdits recents:
- “Karol G: Mañana Fue Muy Bonito” — Netflix
- “Menudo: Forever Young” — HBO Max
- “KICKBACK” — Campfire Studios (una investigació sobre la corrupció a la FIFA)
- “We Are Guardians” — produït per Fisher Stevens, amb Leonardo DiCaprio com a productor executiu
El seu treball s’ha estrenat a Tribeca, SXSW i Sundance, i ha rebut reconeixements importants, inclòs el premi Orson Welles.
“Per la Bruna” és el seu debut com a directora.
Més sobre la Carla: www.tabatafilms.com →
Anota’t la data · Projecció del sizzle
La primera presentació pública del projecte tindrà lloc el: 26 de maig de 2026 · 11h00 Cinema Edison, Granollers
L’acte inclourà la projecció del sizzle reel, una conversa amb la directora Carla Roda i una presentació de Berta Adell —mare de la Bruna i CEO de Save Sight Now Europe— sobre allò que el documental captura i per què aquesta història s’ha d’explicar ara.
RSVP: carlaroda@tabatafilms.com
Entre bastidors
Segueix-nos d’aprop
Subscribe to the SSNEU newsletter for updates on the documentary, our research milestones and upcoming events.
Cada euro compta. Les donacions a Save Sight Now Europe son destinades a la recerca que el documental capta la fundació duu a terme.
La importància d’aquest documental
Les malalties minoritàries com la síndrome d’Usher 1B són prou rares perquè la indústria no hi inverteixi —i prou devastadores perquè les famílies no es puguin permetre esperar. Menys d’una de cada 100.000 persones a Europa viu amb USH1B.
Aquest film és una eina. Una manera de trencar el silenci, donar visibilitat al que les famílies com la nostra empenyem cada dia, i mobilitzar els recursos que poden escurçar el temps entre la promesa científica i la realitat clínica.
Si “Per la Bruna” ajuda un sol infant a arribar a un tractament a temps, la feina haurà valgut la pena.
Cada euro compta. Les donacions a Save Sight Now Europe son destinades a la recerca que el documental capta la fundació duu a terme.
Some text
POSA’T EN CONTACTE — Premsa, col·laboracions, festivals, distribució: carlaroda@tabatafilms.com | contact@savesightnoweurope.org