La Mar és una nena de 7 anys que va néixer amb una sordesa bilateral pregona. Als 4 mesos d’edat va iniciar atenció logopèdica primerenca i als 11 mesos vam començar el procés quirúrgic per posar-li l’implant coclear de forma bilateral. Va ser una decisió que com a família ens va costar molt valorar, però després d’assessorar-nos i informar-nos amb diferents professionals, vam prendre la decisió d’operar-la dels 2 implants el mateix dia.> Així doncs, el dia que la Mar va fer un any, li van activar els implants, el millor regal de la seva vida! Unes orelles biòniques que li servirien per accedir al món sonor.
Va ser un any molt intens, gens fàcil, però sabiem que no estavem sols, començavem un camí desconegut però estavem molt ben acompanyats pels professionals de l’Hospital de Sant Joan de Deu, especialment per la Dra. Claveria, pel Creda-V, (Centre de recursos educatius per deficients auditius), per testimonis d’altres famílies que estaven en la mateixa situació que nosaltres, pels amics i amigues i per la família, que sempre era allà i ens donaven la força i l’energia que necessitavem per poder encarar un nou repte.
Cada conquesta que la Mar feia era motiu de celebració, la seva audició i parla va evolucionar amb molt èxit. Mica en mica, la Mar es va anar adaptant a la nova situació i amb molt esforç, constància i voluntat aconseguia el què es proposava.
Fins aleshores, desconeixiem la causa de la seva sordesa, pero l’any 2019, en una revisió oftalmològica se li va detectar una possible retinosis pigmentària, que associada a la sordesa congènita de la Mar, va ser sospita de sindrome de Usher tipus 1B. El test genètic va confirmar el diagnòstic i la notícia ens va tornar a deixar en shock, perquè d’aquest síndrome no en sabíem res. Iniciavem de nou un camí desconegut però aquest era de ben segur més incert que únicament la sordesa.
Actualment, la Mar és una nena molt alegre i riallera, observadora i sensible. Va a l’escola ordinària i té molta facilitat per fer noves amistats. Li encanta banyar-se a la piscina, cantar i maquillar-se.
No sabem com serà l’evolució del sindrome de la Mar en els propers anys, creiem en una lenta progressió i que la Mar serà el què vulgui ser. Amb limitacions però amb recursos que li seran d’ajuda quan els necessiti.