Mar es una niña de 7 años que nació con una sordera bilateral profunda. A los 4 meses de edad inició la atención logopédica temprana y a los 11 meses empezamos el proceso quirúrgico para ponerle el implante coclear de forma bilateral. Fue una decisión que como familia nos costó mucho valorar, pero después de asesorarnos e informarnos con> diferentes profesionales, tomamos la decisión de operarla de los dos implantes el mismo día. sí pues, el día en que Mar cumplió un año, le activaron los implantes, ¡el mejor regalo de su vida! Unos oídos biónicos que le servirían para acceder al mundo sonoro.
Fue un año muy intenso, nada fácil, pero sabíamos que no estábamos solos, empezábamos un camino desconocido pero estábamos muy bien acompañados por los profesionales del Hospital de Sant Joan de Déu, especialmente por la Dra. Claveria, por el Creda-V, (Centro de recursos educativos para deficientes auditivos), por testimonios de otras familias que estaban en la misma situación que nosotros, por los amigos y amigas y por la familia, que siempre estaba allí y nos daban la fuerza y la energía que necesitábamos para poder afrontar un nuevo reto.
Cada conquista que Mar era motivo de celebración, su audición y habla evolucionó con mucho éxito. Poco a poco, Mar se fue adaptando a la nueva situación y con mucho esfuerzo, constancia y voluntad conseguía siempre lo que se proponía.
Hasta entonces, desconocíamos la causa de su sordera, pero en 2019, en una revisión oftalmológica se le detectó una posible Retinosis Pigmentaria, que asociada a la sordera congénita de Mar, fue sospecha de síndrome de Usher tipo 1B. El test genético confirmó el diagnóstico y la noticia volvió a dejarnos en shock, porque de este síndrome no sabíamos nada. Iniciábamos de nuevo un camino desconocido pero éste era más incierto que la sordera.
Actualmente, Mar es una niña muy alegre y risueña, observadora y sensible. Va a la escuela ordinaria y tiene mucha facilidad para hacer nuevas amistades. Le encanta bañarse en la piscina, cantar y maquillarse.
No sabemos cómo será la evolución del síndrome de Mar en los próximos años, esperamos una lenta progresión y que Mar sea lo que quiera ser. Con limitaciones, pero con recursos que le serán de ayuda cuando los necesite.