Mar est une petite fille de 7 ans atteinte de surdité bilatérale sévère depuis la naissance. À 4 mois, elle a commencé les séances chez l’orthophoniste et à 11 mois, elle a été opérée pour insérer des implants cochléaires bilatéraux. Pour nous, sa famille, ce fut une décision très difficile à prendre. Mais après avoir consulté et nous être informés auprès de différents professionnels, nous avons pris la décision de la faire opérer pour les deux implants le même jour. > Ainsi, le jour de son premier anniversaire, les implants de Mar ont été activés, le plus beau cadeau de sa vie ! Des oreilles bioniques qui allaient l’aider à accéder au monde sonore.

Ce fut une année très intense, pas facile du tout, mais nous savions que nous n’étions pas seuls. Nous nous engagions sur un chemin inconnu, mais nous étions très bien accompagnés par les professionnels de l’hôpital Sant Joan de Deu de Barcelone, en particulier la Dre Claveria, ainsi que par le Creda-V (Centre de ressources éducatives pour les malentendants), les autres familles qui étaient dans la même situation que nous, mais aussi nos amis et notre famille, qui étaient là en permanence et nous ont donné la force et l’énergie dont nous avions besoin pour faire face à ce nouveau défi.

Chaque succès de Mar était un motif de célébration ; son ouïe et sa parole ont bien évolué. Petit à petit, Mar s’est adaptée à la situation et avec beaucoup d’efforts, de persévérance et de volonté, elle a atteint un par un ses objectifs.

Jusque-là, on ne connaissait pas la cause de la surdité de Mar, mais en 2019, lors d’un examen ophtalmologique, une possible rétinite pigmentaire a été détectée. Celle-ci, associée à sa surdité congénitale, a mené à suspecter un syndrome de Usher de type 1B. Le test génétique a confirmé ce diagnostic et nous étions de nouveau sous le choc, car nous ne savions rien de ce syndrome. Nous sommes repartis là encore sur un chemin inconnu, mais encore plus incertain que lorsqu’il s’agissait uniquement de surdité.

Aujourd’hui, Mar est une petite fille très gaie et rieuse, observatrice et sensible. Elle va à l’école ordinaire et se fait de nouveaux amis avec aisance. Elle adore nager à la piscine, chanter et se maquiller.

Nous ne savons pas comment le syndrome évoluera chez Mar dans les années à venir. Nous souhaitons une progression lente et que Mar puisse grandir en devenant la personne qu’elle souhaite. Avec des limites, mais avec des ressources qui l’aideront à les surmonter quand elle en aura besoin.