La Lia té 4 anys i viu a Bay Area, a California. Vam saber que la Lia no tenia audició 2 setmanes després de néixer i com a pares novells vam quedar commocionats i abatuts. A mesura que a poc a poc començavem a acceptar el seu diagnòstic i a sentir-nos forts de nou, el nostre genetista ens va comunicar la causa de la seva pèrdua auditiva: la síndrome d’Usher tipus 1B. Sabíem que això, a més de la falta d’audició, significava que la Lia començaria a perdre la visió a una edat molt primerenca i que tindria problemes d’equilibri significatius la resta de la seva vida. Saber que la nostra filla tenia una malaltia minoritària amb una pèrdua sensorial tan important era surrealista i trencador, encara ara estem aprenent a fer-hi front mentre criem aquesta increïble ànima que és la nostre petita. Seguim un dia rere l’altre amb ella com el centre del nostre univers i la font de la nostra felicitat. Trobem esperança en els avenços mèdics que conduiran a un tractament. erò no deixeu que aquest bonic somriure us enganyi, aquesta petita amant dels carbohidrats és tossuda com una mula i intel·ligent a més no poder. Quan no s’abraça amb el seu peluix favorit, l’eriçó, dona ordres al pare i a la mare perquè li llegeixin més llibres.