Lia a 4 ans et vit dans la région de la Bay Area en Californie (États-Unis). Nous avons appris la surdité de Lia deux semaines après sa naissance. En tant que jeunes parents, nous étions sous le choc, dévastés. Alors que nous commencions peu à peu à accepter ce diagnostic et à nous sentir de nouveau prêts à aller de l’avant, notre généticien nous a révélé la cause de sa surdité : le syndrome de Usher de type 1B. Nous avons appris que Lia commencerait très jeune à perdre la vue et qu’elle aurait d’importants problèmes d’équilibre pendant toute sa vie. Apprendre que notre petite fille était atteinte d’une maladie génétique rare entraînant de telles atteintes sensorielles était irréel et déchirant. Nous avons encore du chemin à parcourir pour apprendre à accepter cette réalité, tandis que nous continuons d’accompagner ce merveilleux petit être qui grandit. Nous prenons chaque jour comme il vient, avec Lia au centre de notre monde, source de notre bonheur. Nous mettons notre espoir dans les progrès médicaux qui pourront entraîner la découverte d’un traitement. Ne vous y méprenez pas : derrière ce sourire mignon ce cache une petite coquine, aussi têtue qu’une mule et maline comme un singe. Quand elle n’est pas à câliner son doudou préféré (monsieur hérisson), son passe-temps favori est d’ordonner à papa et maman de lui lire encore des histoires !