Lia tiene 4 años y vive en Bay Area, California. Supimos que Lia no tenía audición 2 semanas después de nacer y como padres noveles quedamos conmocionados y abatidos. A medida que poco a poco comenzábamos a aceptar su diagnóstico y empezábamos a sentirnos fuertes de nuevo, nuestro genetista nos comunicó la causa de su pérdida auditiva: el síndrome de Usher tipo 1B. Sabíamos que esto además de la falta de audición, significaba que Lia empezaría a perder la visión a una edad muy temprana y que tendría problemas de equilibrio significativos el resto de su vida. Saber que nuestra hija tenía una enfermedad minoritaria con una pérdida sensorial tan importante era surrealista y rompedor, todavía estamos aprendiendo a hacerle frente mientras criamos esta increíble alma que es nuestra pequeña. Seguimos un día tras otro con ella como el centro de nuestro universo y la fuente de nuestra felicidad. Encontramos esperanza en los avances médicos que conducirán a un tratamiento. Pero no dejéis que esta bonita sonrisa os engañe, esta pequeña amante de los carbohidratos es tozuda como una mula e inteligente a más no poder. Cuando no se abraza a su peluche favorito, el erizo, da órdenes a su padre y a su madre para que le lean más libros.