En Leo (del 2011) és un nen d’11 anys, va néixer amb sordesa bilateral profunda. Li van posar el primer implant coclear quan tenia un any a l’Hospital Sant Joan de Déu. Van ser uns moments molt durs ja que no ens ho esperàvem, no hi teníem antecedents familiars amb sordera i l’embaràs va anar tot correcte. Des de llavors fins a l’actualitat hi ha hagut un treball conjunt amb logopedes, centre educatiu, CREDA,…. i familiar. Gràcies a aquest treball en Leo s’expressa amb normalitat.

A l’estiu del 2019 (8 anys), vam fer un viatge amb família, una tarda anàvem tots amb bicicleta per la via verda i en arribar a un túnel en Leo es va aturar, va baixar de la bicicleta i va dir que no hi veia res. Nosaltres ens pensàvem que solsament ho feia per cridar l’atenció, però quan ens vam adonar que no era així, el vam ajudar, passant la foscor tots junts, caminant amb les bicicletes al costat. En acabar les vacances ens vam posar en contacte amb l’Hospital Sant Joan de Déu per explicar el fet, ja que no sabíem que li passava. Nosaltres inquiets vam buscar informació per internet, posant: “nen sord, manca d’equilibri i visió nocturna” donant com a resultat SÍNDROME DE USHER, va ser la primera vegada que vam veure aquest nom, no ho oblidarem mai, se’ns va posar la pell de gallina al veure que en Leo tenia una malaltia sense cura. El dia 10 d’octubre de 2019 a l’Hospital de Sant Joan de Déu ens van confirmar que tenia la Síndrome de Usher 1B. Al gener del 2020 li van posar el segon implant coclear.

En Leo és un nen ple de vida, no ens imaginem el dia que se li apaguin els ulls i es quedi en la foscor. Nosaltres vivim en un poble on en Leo té la llibertat de poder quedar amb els seus amics, jugar a fútbol, d’anar on vol amb bicicleta i amb el patinet. Li encanta fer publicacions a les xarxes social de moda on té un canal Youtube: Leo Tomàs Parra, @leo_tp.

Ajuda’ns a que els nostre fills visquin amb els ulls oberts, amb tota la llum, es puguin moure amb tota llibertat i que no els arribi la foscor.