Leo (2011) est un garçon d’11 ans, il est né avec une surdité bilatérale profonde. Il a reçu son premier implant cochléaire à l’âge d’un an à l’hôpital Sant Joan de Déu, Barcelone. Ce fut une période très difficile car nous ne nous y attendions pas, nous n’avions aucun antécédent familial de surdité et la grossesse s’est bien déroulée. Jusqu’à présent, il y a eu un travail conjoint avec les logopedes, le centre éducatif, le CREDA,… et la famille. Grâce à ce travail, Leo s’exprime normalement.

À l’été 2019 (8 ans), nous sommes partis en voyage en famille, un après-midi, nous faisions tous du vélo le long de la voie verte et lorsque nous avons atteint un tunnel, Léo s’est arrêté, est descendu du vélo et a dit non, je ne vois rien. Nous pensions qu’il ne le faisait que pour attirer l’attention, mais quand nous avons réalisé que ce n’était pas le cas, nous l’avons aidé, traversant l’obscurité ensemble, marchant avec les vélos à côté de lui. À la fin des vacances, nous avons contacté l’hôpital Sant Joan de Déu pour expliquer le fait, car nous ne savions pas ce qui lui arrivait. Nous avons cherché anxieusement des informations sur internet, mis : « enfant sourd, déficit d’équilibre et vision nocturne » donnant comme résultat SYNDROME D’USHER, c’était la première fois que nous voyions ce nom, nous ne l’oublierons jamais, voir que Leo avait une maladie incurablen nous a doné des frissons. Le 10 octobre 2019, à l’hôpital Sant Joan de Déu, ils ont confirmé qu’il avait le syndrome d’Usher 1B. En janvier 2020, il a été équipé d’un deuxième implant cochléaire.

Léo est un enfant plein de vie, on n’imagine pas le jour où ses yeux s’éteindront et qu’on le laissera dans le noir. Nous vivons dans une ville où Leo a la liberté de sortir avec ses amis, de jouer au football, d’aller où il veut en vélo et en scooter. Il adore poster sur les réseaux sociaux de la mode où il a une chaîne YouTube : Leo Tomàs Parra, @leo_tp.

Aidez-nous pour que nos enfants vivent les yeux ouverts, avec toute la lumière, puissent se déplacer librement et que l’obscurité ne les atteigne pas.