Leo (del 2011) es un niño de 11 años, nació con sordera bilateral profunda. Le pusieron el primer implante coclear cuando tenía un año en el Hospital Sant Joan de Déu. Fueron unos momentos muy duros ya que no lo esperábamos, no teníamos antecedentes familiares con sordera y el embarazo fue todo correcto. Desde entonces hasta la actualidad ha habido un trabajo conjunto con logopedas, centro educativo, CREDA,… y familiar. Gracias a este trabajo Leo se expresa con normalidad.

En verano del 2019 (8 años), hicimos un viaje en familia, una tarde íbamos todos en bicicleta por la vía verde y al llegar a un túnel Leo se detuvo, bajó de la bicicleta y dijo que no veía nada. Nosotros pensábamos que sólo lo hacía para llamar la atención, pero cuando nos dimos cuenta de que no era así, le ayudamos, pasando la oscuridad todos juntos, caminando con las bicicletas al lado. Al terminar las vacaciones nos pusimos en contacto con el Hospital Sant Joan de Déu para explicar el hecho, ya que no sabíamos que le pasaba. Nosotros inquietos buscamos información por internet, poniendo: «niño sordo, falta de equilibrio y visión nocturna» dando como resultado SÍNDROME DE USHER, fue la primera vez que vimos ese nombre, no lo olvidaremos nunca, se nos va poner la piel de gallina al ver que Leo tenía una enfermedad sin cura. El día 10 de octubre de 2019 en el Hospital de San Juan de Dios nos confirmaron que tenía el Síndrome de Usher 1B. En enero de 2020 le pusieron el segundo implante coclear.

Leo es un niño lleno de vida, no imaginamos el día que se le apaguen los ojos y se quede en la oscuridad. Nosotros vivimos en un pueblo donde Leo tiene la libertad de poder quedar con sus amigos, jugar a fútbol, ​​de ir a donde quiere en bicicleta y con el patinete. Le encanta hacer publicaciones en las redes sociales de moda donde tiene un canal Youtube: Leo Tomàs Parra, @leo_tp.

Ayúdanos a que nuestros hijos vivan con los ojos abiertos, con toda la luz, puedan moverse con toda libertad y que no les llegue la oscuridad.