La Léa va néixer el desembre de 2013. Era un bebè molt tranquil, que dormia molt, que mai es despertava pel cap soroll. En nèixer, a la maternitat van fer-li una prova d’audició 3 vegades consecutives, i mai donava resultat. Ens van dir que no ens preocupéssim i que tornéssim amb ella 3 mesos més tard per fer-li un altre tipus de prova d’audició.

Tres mesos després, en un hospital sense coneixements específics en audició, van fer uns PEA (potencials evocats auditius) que donavacerts senyals (truncats però, perquè l’exploració es va fer durant la lactància). “La teva filla no és sorda, hi sent molt bé, mira les corbes! “.

Quan tenia 9 mesos, ens van sorgir grans dubtes. Després de picar amb una cullera de fusta en una cassola mentre ella jugava tranquil·lament, no vam notar cap reacció, cap sobresalt, res, i vam anar a Tours a fer un PEA “autèntic”. Allà es va confirmar una sordesa profunda. La implantació al costat dret se li fa als 15 mesos. Relacionada amb alguna altra patologia? Relacionada amb alguna altra patologia? En la cita amb el genetista als 23 mesos, es fa una anàlisi de sang a la Léa i a nosaltres. Dos mesos després rebem els resultats: Síndrome d’Usher de tipus 1 – gen MYO7A. Als 26 mesos va rebre l’implant esquerre.

Ara la Léa té 9 anys. Està a CM1, a una escola ordinària, sense ajuda. Hem escollit només l’oralitat! Sense ajuda visual (sense LPC, sense LSF, sense lectura de llavis). Més aviat centrat en AVT (Teràpia Auditiva Verbal). Li molesta molt la llum, ensopega molt, no veu bé a les fosques. Fa fútbol, ​​gimnàstica, ciclisme, patinatge, piscina… no té límits. Entén que els seus ulls són fràgils, que s’ha de protegir amb gorra i ulleres. No hem parlat de la noció de ceguesa amb ella Ni tan sols la concevem nosaltres mateixos. La Léa és molt decidida, té una ment d’acer, no es rendeix mai. Té una vida “normal”, té amics, és molt sociable, curiosa, feliç. Ha de fer més esforços que un nen sense cap discapacitat, però mai es queixa. Els seus ulls són la seva màxima ajuda per entendre millor, per aprendre millor, per anticipar millor.

Els nostres fills ens ensenyen molt, ens fan més forts i millors.