Léa est née en décembre 2013. Un bébé très calme, qui dormait beaucoup, jamais réveillée par le bruit. À la maternité à sa naissance, elle a eu le droit 3 fois au test auditif qui, à chaque fois, ne donnait rien. Ils nous ont dit de ne pas nous inquiéter et de revenir à ses 3 mois pour un examen auditif plus poussé.

Trois mois après, dans un hôpital non formé à la surdité, ils lui ont fait un PEA (potentiel évoqué auditif) qui a donné des signaux (tronqués car l’examen a été fait pendant l’allaitement). « Votre fille n’est pas sourde, elle entend très bien, regardez les courbes le montrent ! ».

À ses 9 mois, de gros doutes s’installèrent. Après avoir tambouriné avec une cuillère en bois sur une casserole alors qu’elle jouait tranquillement, et n’avoir constaté aucune réaction, aucun sursaut, rien, nous nous sommes rendus à Tours pour un “vrai” PEA. La surdité profonde est confirmée. L’implantation à droite se fait à ses 15 mois. S’agit-il d’une surdité isolée? Liée à une autre pathologie? Le rendez-vous chez la généticienne à ses 23 mois, une prise de sang est faite sur Léa et nous. Nous recevons deux mois plus tard les résultats: syndrome d’Usher de type 1 – gène MYO7A. À 26 mois, elle reçoit son implant gauche.

Aujourd’hui Léa a 9 ans. Elle est en CM1, dans une école ordinaire, sans aide. Nous avons choisi l’oralisation seule ! Pas d’aide visuelle (ni LPC, ni LSF, ni lecture labiale). Plutôt axée sur l’AVT (Auditory Verbal Therapy). Elle est très gênée par la luminosité, trébuche beaucoup, ne voit pas bien dans l’obscurité. Elle fait du foot, de la gym, du vélo, du roller, de la piscine… elle n’a aucune limite. Elle comprend qu’elle a les yeux fragiles, qu’elle doit se protéger avec une casquette et des lunettes. La notion de cécité nous ne l’avons pas abordée avec elle. Nous ne l’envisageons pas nous-mêmes. Léa est très volontaire, elle a un mental d’acier, elle ne baisse jamais les bras. Elle a une vie « normale », elle a des amis, est très sociable, curieuse, joyeuse. Elle a besoin de fournir plus d’efforts qu’un enfant sans handicap, mais ne se plaint jamais. Ses yeux sont sa plus grande aide pour mieux comprendre, mieux appréhender, mieux anticiper.

Nos enfants nous apprennent tellement, nous rendent plus forts et meilleurs.