Léa nació en diciembre de 2013. Era un bebé muy tranquilo, que dormía mucho, que nunca se despertaba por ningún ruido. Al nacer, en la maternidad, le hicieron una prueba de audición 3 veces consecutivas y nunca daba resultado. Nos dijeron que no nos preocupáramos y que volviéramos con ella 3 meses más tarde para hacerle otro tipo de prueba de audición.

Tres meses después, en un hospital sin conocimientos específicos de audición, hicieron unos PEA (potenciales evocados auditivos) que daban ciertas señales (pero truncadas, porque la exploración se hizo durante la lactancia). “Su hija no es sorda, oye muy bien, ¡mire las curvas! «.

Cuando tenía 9 meses, nos surgieron grandes dudas. Después de golpear con una cuchara de madera una cazuela mientras ella jugaba tranquilamente, no notamos ninguna reacción, ningún sobresalto, nada, y fuimos a Tours a hacer un PEA «auténtico». Allí se confirmó una sordera profunda. La implantación en el lado derecho se le hizo a los 15 meses. ¿Se trata de una sordera aislada? ¿Relacionada con alguna otra patología? The appointment with the geneticist at 23 months, a blood test is done on Léa and us. En la cita con el genetista a los 23 meses, se realizó un análisis de sangre a Léa y otro a nosotros, sus padres. Dos meses después recibimos los resultados: Síndrome de Usher de tipo 1 – gen MYO7A. A los 26 meses recibió el implante en el lado izquierdo.

Hoy Léa tiene 9 años. Está en CM1, en una escuela ordinaria, sin ayuda. ¡Hemos escogido sólo la oralidad! Sin ayuda visual (sin LPC, sin LSF, sin lectura de labios). Más bien centrado en AVT (Terapia Auditiva Verbal). Le molesta mucho la luz, tropieza mucho, no ve bien a oscuras. Hace fútbol, ​​gimnasia, ciclismo, patinaje, piscina… no tiene límites. Entiende que sus ojos son frágiles, que debe protegerse con gorra y gafas. No hemos hablado de la noción de ceguera con ella. Ni siquiera la concebemos nosotros mismos. Léa es muy decidida, tiene una mente de acero, nunca se rinde. Tiene una vida «normal», tiene amigos, es muy sociable, curiosa, feliz. Tiene que hacer más esfuerzos que un niño sin discapacidad alguna, pero nunca se queja. Sus ojos son su máxima ayuda para entender mejor, para aprender mejor, para anticipar mejor.

Nuestros hijos nos enseñan mucho, nos hacen más fuertes y mejores.