Hola, em dic Kidist Puig-Lynch.
Tinc catorze anys i visc a Wicklow. Vaig néixer a Etiòpia i de petita vaig anar a viure a Irlanda. Parlo anglès amb el meu pare i català amb la meva mare, aprenc irlandès i espanyol a l’escola i sé una mica d’ISL (la llengua de signes d´Irlanda). M’agrada llegir, passejar el meu gos, muntar a cavall i jugar a bàsquet.
Vaig descobrir que tenia la síndrome d’Usher als vuit o nou anys. No recodo com em van donar el diagnòstic Només recordo que no podia veure res a la foscor. No recordo un temps en que no portés implants coclears, me’ls van posar quan era molt petita.
Què significa tenir la síndrome d’Usher per a mi?
La síndrome d’Usher és una part important de mi però no em defineix. Els meus pares sempre m’han empès a ser independent i tenir grans expectatives. No hi penso gaire i no m’enfado ni em deprimeixo però és un inconvenient i de vegades em frustro. Per exemple, quan faig una excursió amb un grup gran (com amb la meva classe) i potser una part és fosca i necessito ajuda i sento que faig anar a poc a poc els altres.
La meva sordesa la trobo més un inconvenient perquè la meva dificultat per veure només es nota realment a la nit, però sempre sóc sorda, sempre estic intentant seguir el ritme dels altres.
La meva manca d’equilibri era més molesta quan era més petita, quan tothom feia el pi i la roda i jo no podia. Però ara que som grans tothom s’ha calmat molt més i no és tant un problema.
KIDIST | WICKLOW, IRLANDA
Si voleu ajudar-nos a finançar investigacions innovadores per vèncer la síndrome d'Usher, feu clic al botó de Donar.