Bonjour, je m’appelle Kidist Puig-Lynch.
J’ai quatorze ans et je vis à Wicklow. Je suis née en Éthiopie et j’ai déménagé en Irlande quand j’étais bébé. Je parle anglais avec mon père et catalan avec ma mère, j’apprends l’irlandais et l’espagnol à l’école, et je connais un peu la langue des signes irlandaise (ISL) que j’ai apprise quand j’étais plus jeune. J’aime lire, promener mon chien, faire de l’équitation et jouer au basket.
J’ai découvert que j’avais le syndrome d’Usher à l’âge de huit ou neuf ans. Je ne me souviens pas vraiment de mon diagnostic. Je me souviens juste que je ne pouvais rien voir dans l’obscurité. Je ne me souviens pas d’une période où je n’avais pas d’implants, cela fait si longtemps que je les porte.

Qu’est-ce que le syndrome d’Usher signifie pour moi ?
Le syndrome d’Usher fait partie de moi, mais il ne me définit pas. Mes parents m’ont toujours encouragée à être indépendante et à avoir de grandes ambitions. Je n’y pense pas beaucoup et je ne suis ni en colère ni déprimée à ce sujet. C’est un inconvénient, et parfois je me sens frustrée. Par exemple, lorsque je fais une sortie avec un grand groupe (comme avec ma classe) et qu’une partie se passe dans l’obscurité, j’ai besoin d’aide et j’ai l’impression de ralentir les autres.
Je trouve que ma surdité est plus un inconvénient, car ma difficulté à voir ne se remarque vraiment que la nuit, alors que je suis sourde en permanence. J’ai toujours l’impression de devoir rattraper les autres.
Mon manque d’équilibre était plus embêtant quand j’étais plus jeune, quand tout le monde faisait des équilibres ou des roues, et que je ne pouvais pas. Mais maintenant que nous sommes plus âgés, tout le monde est beaucoup plus calme, et ce n’est plus vraiment un problème.