Pràcticament desde que va néixer, el desembre del 2017, vam saber que alguna cosa no anava bé amb l’audició de Júlia. Aproximadament als tres mesos ja se li va diagnosticar la hipoacusia bilateral severa (amb l’impacte emocional familiar que va suposar) i encara que al principi va començar amb audiòfons, de seguida va ser candidata a implant coclear. Després d’alguns inconvenients, a l’abril del 2019 li van col·locar simultàniament els seus dos “aparells”, com ella els anomena. Les 5 hores d’operació se’ns van fer eternes, però el resultat va ser un autèntic miracle: per fi la Júlia tenia una vida amb banda sonora. Mai no estarem prou agraïts a l’equip del doctor Francisco Ramos i a la logopeda Ana Belén Durán, de l’hospital de Càceres, per la seva professionalitat i l’afecte amb què ens han acompanyat durant tot aquest procés.
Així, mitjançant els esforços conjunts i gràcies a la manera de ser de la Júlia, la nostra petita va progressar molt ràpidament i es va posar al nivell dels altres nens de la seva edat en quant a audició i llenguatge.
I encara que la Júlia tenia (i continua tenint) molts problemes d’equilibri i també migranyes mensuals, semblava que tot anava bé. Tot i això, el 2021 ens arriba el diagnòstic genètic de síndrome d’Usher de tipus 1C, que encara estem en procés d’assumir. És molt difícil acceptar que la teva filla, a més de la seva sordesa, anirà perdent visió progressivament a causa de la retinosi pigmentària que comporta aquesta síndrome. Ja hi ha indicis d’aquesta pèrdua, de manera que això és una carrera a contrarellotge.
Mentre nosaltres estem lluitant per buscar una cura o frenar la retinosi d’alguna manera, la nostra petita viu la infantesa amb alegria i sempre en moviment. Va a l’escola com una més, està aprenent a ballar flamenc i fa els seus primers passos en gimnàstica rítmica… És molt curiosa, tenaç, coqueta, cantarina, sociable, afectuosa, empàtica i bastant trasto!
Cal convertir aquesta por a un futur amb sordceguesa en esperança: investigadors, filantrops, legisladors, empresaris i en general qui pugui ajudar la nostra nena i tots els afectats per la síndrome d’Usher: us estem esperant!