Prácticamente desde que nació, en diciembre de 2017, supimos que algo no iba bien con la audición de Julia. Aproximadamente a los tres meses ya se le diagnosticó la hipoacusia bilateral severa (con el impacto emocional familiar que supuso) y aunque al principio comenzó con audífonos, enseguida fue candidata a implante coclear. Después de algunos inconvenientes, en abril de 2019 le colocaron simultáneamente sus dos “aparatos”, como ella los llama. Las 5 horas de operación se nos hicieron eternas, pero el resultado fue un auténtico milagro: por fin Julia tenía una vida con banda sonora. Jamás vamos a estar lo suficientemente agradecidos al equipo del doctor Francisco Ramos y a la logopeda Ana Belén Durán, del hospital de Cáceres, por su profesionalidad y el cariño con el que nos han acompañado durante todo este proceso.
Así, mediante los esfuerzos conjuntos y gracias a la forma de ser de Julia, nuestra pequeña progresó muy rápidamente y se puso al nivel de los demás niños de su edad en cuanto a audición y lenguaje.
Y aunque Julia tenía (y sigue teniendo) muchos problemas de equilibrio y también migrañas mensuales, parecía que ya todo iba bien. Sin embargo, en 2021 nos llega el diagnóstico genético de Síndrome de Usher 1C, que aún estamos en proceso de asumir. Es muy difícil aceptar que tu hija, además de su sordera, va a ir perdiendo visión progresivamente debido a la retinosis pigmentaria que conlleva este síndrome. Ya hay indicios de esa pérdida por lo que esto es una carrera a contrarreloj.
Mientras nosotros estamos luchando para buscar una cura o frenar la retinosis de alguna manera, nuestra pequeña vive su infancia con alegría y siempre en movimiento. Va al colegio como una más, está aprendiendo a bailar flamenco y hace sus pinitos en gimnasia rítmica… Es muy curiosa, tenaz, coqueta, cantarina, sociable, cariñosa, empática y ¡bastante trasto!
Hay que convertir ese miedo a un futuro con sordoceguera en esperanza: investigadores, filántropos, legisladores, empresarios y en general quien pueda ayudar a nuestra niña y a todos los afectados por el síndrome de Usher: ¡os estamos esperando!