Pratiquement depuis sa naissance, en décembre 2017, nous savions que quelque chose n’allait pas avec l’audition de Júlia. À environ trois mois, elle était déjà diagnostiquée avec une surdité bilatérale sévère (avec l’impact émotionnel familial que cela impliquait) et bien qu’elle ait d’abord commencé avec des appareils auditifs, elle était immédiatement candidate à un implant cochléaire. Après quelques désagréments, en avril 2019, ils lui ont placé deux « appareils », comme elle les appelle, en même temps. Les 5 heures d’opération ont été une éternité, mais le résultat a été un vrai miracle : enfin Júlia a eu une vie avec une bande son. Nous ne serons jamais assez reconnaissants à l’équipe du Dr Francisco Ramos et de l’orthophoniste Ana Belén Durán, de l’hôpital de Cáceres, pour leur professionnalisme et l’affection avec laquelle ils nous ont accompagnés tout au long de ce processus.

Ainsi, à force d’efforts communs et grâce à la façon d’être de Julia, notre petite a progressé très rapidement et a été à égalité avec les autres enfants de son âge au niveau de l’ouïe et du langage.

Et même si Júlia avait (et continue d’avoir) beaucoup de problèmes d’équilibre et aussi des migraines mensuelles, tout semblait bien se passer. Cependant, en 2021 arrive le diagnostic génétique du syndrome d’Usher de type 1C, que nous sommes encore en train d’assumer. Il est très difficile d’accepter que votre fille, en plus de sa surdité, perde progressivement la vue à cause de la rétinose pigmentaire que ce syndrome entraîne. Il y a déjà des signes de cette perte, c’est donc une course contre la montre.

Alors que nous luttons pour trouver un remède ou stopper la rétinose d’une manière ou d’une autre, notre petite fille vit son enfance avec joie et toujours en mouvement. Elle va à l’école comme les autres, apprend à danser le flamenco et fait ses premiers pas en gymnastique rythmique… Elle est très curieuse, tenace, coquette, chantante, sociable, affectueuse, empathique et plutôt coquine !

Nous devons transformer cette peur d’un avenir avec la surdicécité en espoir : chercheurs, philanthropes, législateurs, hommes d’affaires et en général tous ceux qui peuvent aider notre petite fille et toutes les personnes touchées par le syndrome d’Usher – nous vous attendons !